Ein vergessenes Buch

Ihr Lieben,

habt mir ein ganz fabelhaftes, aufregendes, inspirierendes Jahr 2017!

Momentan fehlt mir die Motivation für diesen Blog, für mich fühlt er sich gerade an wie ein Buch, das ich vergessen habe, zurückzugeben.

Ich frage mich, ob es Zeit wird für einen neuen Versuch an Regelmäßigkeit. Bis dahin möchte ich euch gern auf meinen Video-Blog einladen, da geschieht gerade mehr:

https://www.youtube.com/c/zimtkopfliest

Ich denke an euch.

Eure Johanna

Ein vergessenes Buch

Kastanien im Kopf

Ihr Lieben,

da habe ich gerade erst vom Reisen geschrieben und bin schon wieder unterwegs – Hamburg und Schweden, heute! Viel Produktivität in diesen Tagen, viel Fernweh und liebe Menschen, denen Entfernung nichts bedeutet. So schön.

Vielleicht erinnern sich einige noch an diesen Beitrag, den ich vor über einem Jahr geschrieben habe. Es war mir ein Bedürfnis, das ein weiteres Mal aufzuarbeiten, in Bild und Ton. Wer weiß, möglicherweise mag ja wer eine Zusammenfassung von damals haben, ergänzt um ein paar Neuigkeiten und mein Gesicht?

Ich bin dann mal bei den Apfelbäumen, bis ganz bald!

 

Kastanien im Kopf

 

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Viele Entscheidungen sind gefallen in den letzten Wochen: Die Chemotherapie wird abgebrochen bis auf Weiteres. Die MRT-Bilder sind weiterhin unauffällig, deshalb wird es auch keine andere Therapie geben. Warten und sich mit Problemen auseinandersetzen, wenn sie konkreter geworden sind. Der Termin meiner Freitodbegleitung in der Schweiz wird auf unbestimmte Zeit verschoben. Entscheidungen, die über Monate hinweg getroffen wurden und nicht zulassen, eindeutig zu sein.

In ihnen bleibt viel Ungewissheit und Nervosität, für den Moment sind es dennoch die richtigen. Gerade versuche ich, möglichst viel unterwegs zu sein…Wien, Schweden, wer weiß, wohin dann. Viel Gewürztee, Literatur, Yoga und lange Umarmungen.

 

 

 

In alten Wunden rühren

Wenn ich mich recht erinnere, habe ich an dieser Stelle noch nie das Gedicht von Benn zitiert, das mich immer wieder einholt. Das gilt es nachzuholen:

Mutter

Ich trage dich wie eine Wunde
auf meiner Stirn, die sich nicht schließt.
Sie schmerzt nicht immer. Und es fließt
das Herz sich nicht draus tot.
Nur manchmal bin ich blind und spüre
Blut im Munde

Das fügt sich ohne Bruchstellen in meine familiäre Situation ein. Erinnert wurde ich daran aber diesmal eher durch Gefühle der tiefen Stille. Es ist kein Toben in diesen Tagen, nur tiefe Ruhe und intensive Abwägungen, die lang bekannten: Ob ich mir selbst den Therapieabbruch erlauben kann, den ich mir wünsche, was werden soll aus meinem näher rückenden Termin in der Schweiz und wie es aussehen soll, dieses Leben. Eine Wunde auf meiner Stirn, die sich nicht schließt. Sie schmerzt nicht immer und es fließt das Herz sich nicht draus tot, nur manchmal bin ich blind und spüre Blut in meinem Mund.

In etwa zwei Wochen wird das nächste MRT gemacht werden, einige Tage später werde ich das Ergebnis erfahren. Ich bin nicht nervös diesmal, reiner Selbstschutz. Es wird gehen, alles, irgendwie und ich habe ein schwer zu erschütterndes Vertrauen in mich, das mag vielleicht eines der schönsten Dinge sein, die ich auf diesem Weg mitnehmen durfte.

In alten Wunden rühren

Wie verhalte ich mich gegenüber eine*r Krebspatient*in?

Erinnert ihr euch noch an meine Begegnung mit einer älteren Frau, die mich unter der Schwimmbaddusche ungefragt, fürsorglich und höchst irritierend auf einige Leberflecke an meinem Körper angesprochen und mir sehr ans Herz gelegt hat, die einmal untersuchen zu lassen, weil ihr Hautkrebs sich im Frühstadium sehr ähnlich gezeigt hat? Nun abgesehen davon, dass mir die Absurdität der Situation noch sehr bewusst ist bin ich nicht zur Hautärztin gegangen – trotz familiärer Hautkrebshistorie. Vielleicht sind bei einer bestimmten unbenannten Härte einer Krankheit auch einfach nicht mehr alle medizinischen Untersuchungen notwendig und die Zeit, die ich in Wartezimmern vergeude, zu wertvoll.

Die ältere Frau habe ich als sonderliche, aber gute Erinnerung abgespeichert, obwohl ich die Ortswahl immer noch nur bedingt nachvollziehen kann.

Es gibt aber auch Begegnungen und Sätze, die unangenehmer waren als diese. Kommentare zu meinem Körper um die ich nicht gebeten habe stehen da weit oben auf der Liste. Und natürlich das „Dieses oder jenes Ergebnis einer Untersuchung ist doch aber gut, nicht wahr?“ (Nein. Es ist okay oder ambivalent, gut ist es selten, weil die Krankheit mit all ihren Konsequenzen immer da ist.), das „Die Haare wachsen doch wieder…“, „Du kannst doch keine Chemo nehmen!“, das „Du wirst sicherlich gesund, ich hatte das eine Bekannte, die…“ oder ganz weit vorne das „Du musst positiv denken/kämpfen/diese Therapie machen und diese lassen/nicht so verkopft sein/…“

Obwohl ich die Ohnmacht und Sprachlosigkeit hinter diesen Sätzen verstehe, treffen sie mich doch. Ergebnisoffene Kommunikation funktioniert für mich bei dem Thema am besten. „Wie fühlt sich diese Aussage Deines Onkologen/dieses MRT/diese Behandlung an?“, ist ein guter Anfang. Ein „Das überfordert mich gerade/Was brauchst Du gerade?/Was macht das mit Dir?“ ist für mich die angenehmste, respektvollste Art der Nachfrage.

Julia von Weil Du schön bist (nebenbei bemerkt gibt es dort die mit Abstand schönsten Echthaarperücken, die ich bisher gesehen habe, in regelmäßigen Abständen überlege ich, wie ich das Geld dafür zusammenbekommen könnte ;)) hat ein Video gemacht zu manchen Aussagen, die Krebspatient*innen schnell nicht mehr hören können und wollen…ich kann mich darin gut wiederfinden. Deshalb: „Wie geht es Dir, Johanna?“ „Oft ziemlich beschissen gerade, häufig ganz gut. Mir ist gerade wieder häufiger übel und Schwindel, Sehstörungen und Kopfschmerzen kommen wieder häufiger. Ich glaube nicht, dass es der Tumor ist, sondern eher die Narben/Strahlenschäden/Chemo/was auch immer, aber Angst macht es mir schon. Mir ist etwas bang vor dem nächsten MRT aber nicht sehr. Basel beschäftigt mich, viel. Aber es geht, ich bekomm das hin. Danke, dass Du das fragst.“

Hier Julias Video:

Wie verhalte ich mich gegenüber eine*r Krebspatient*in?

Von Paula lernen

Still ist es geworden hier. Das liegt wesentlich daran, dass mich in den letzten Monaten heftige Stürme erfasst haben: Aufbegehren, sehr viele sehr intensive Momente und Erlebnisse, schwere Fragen.

Mein letztes MRT war unauffällig. Seltsam ist das deshalb, weil CCNU inzwischen so schnell und stark auch auf mein Knochenmark einwirkt, dass meine Blutwerte schneller schlecht werden als früher – das ist oft aber nicht immer so unter dieser Chemo. Momentan habe ich deshalb sehr lange Chemopausen, so lange, dass mein Onkologe nicht wissen kann, ob die einzelnen Tumorzellen, die in meinem Gehirn schwimmen, gerade ruhen oder ob der Stillstand auf CCNU zurückzuführen ist. Einen Tag nach meinem fünfundzwanzigsten Geburtstag habe ich mich für einen weiteren Zyklus mit dem Medikament entschieden und wieder und in aller Deutlichkeit erfahren, dass ich diese Therapie nicht mehr machen möchte.

Eine schwierige Situation in der mein Onkologe mir jede Wahl lässt, glücklicherweise. Leichter wird es nicht dadurch, dass ich keine richtige Entscheidung treffen kann in diesem Fall oder dass es für genau meinen Krankheitsverlauf keine Studien gibt, die irgendetwas erklären könnten. Mein Körper erholt sich von dem Medikament, Fatigue und andere Nebenwirkungen klingen ab und ich kann nicht anders als die doch längst getroffene Entscheidung gegen die Chemo wieder in Frage zu stellen. Einmal geht es noch, ein zweites auch und die unerfüllte Hoffnung, dass doch alles ein Irrtum war. Ob es einen Effekt hat, die Chemotherapie abzubrechen oder nicht, lässt sich nicht absehen. Lebensqualität vor Lebenszeit, das war von Beginn an überdeutlich. Keine Bestrahlung mehr, kein Wechselstrom, keine Studien. Die Ambivalenzen bleiben und an ihnen hängt mein Termin in der Schweiz. Es geht mir so gut gerade, oft und lange, wieso dann nicht verschieben das Ganze? Weil es Sicherheit gibt und eine Möglichkeit, mit all dem umzugehen. Verschieben auf unbekannte Zeit, nicht endgültig auflösen, das ist schwierig.

Also warte ich damit und lebe erst einmal. Im Juli wird das nächste MRT kommen, ich kann gar nichts Anderes machen als mich von diesen Dreimonatseinheiten zur nächsten zu tragen. Ich habe geträumt: Der Mann und ich waren dort, in einem fürchterlichen Gebäude, das an jenes der Dignitas in Zürich erinnert, Beklemmung. Ich habe E. gesehen, die Ärztin mit der ich im Kontakt stehe und sie hat uns weggeschickt nicht in einem Akt der Ablehnung, sondern mit der Klarheit, dass jetzt noch nicht die Zeit ist. Ich muss noch keine Entscheidung treffen, also versuche ich, die Abwägungen zu unterbrechen durch: Leben. Es ist kaum auszuhalten, aber auch dieses wird vergehen und ich vertraue auf mich und die Momente, in denen ich mich immer wieder als vollkommen gefasst und in Frieden mit einer Entscheidung erlebe.

Ich weiß nicht, was da kommen mag und halte es bis ich es weiß mit der Legende von Paul und Paula: Wir wollen Folgendes machen – Wir lassen es dauern solange es dauert, wir tun nichts dagegen und nicht dafür, wir fragen uns nicht allerlei unnötiges Zeug. Und bis es soweit ist wird mit den Wölfen gerannt. Ich lebe noch und ich lebe viel.

Von Paula lernen