Godot, oder: Die Sache mit dem MRT

Warten also, wieder, es bleibt das alte Spiel. Überspringen wir die Entschuldigung für meine Abwesenheit hier und tauschen sie ein gegen ein „Es mag schon sein, dass ab und an zu viel Leben dazwischen funkt. Es geht weiter, so unregelmäßig wie es mir möglich ist, um nicht durchzudrehen dabei. “ Ich hoffe, ihr versteht das.

Das Warten fühlt sich an, als hätte eine kühne Dramaturgin Godot in Kafkas Prozess untergebracht und mir mit fiebrigen Augen wartend das Drehbuch gegeben. Gesichtsfeldstörung sei dank kann ich es nur Stück für Stück lesen, mit monatelangen Pausen und ohne jede Betonung. Lesen, weiterlesen nur um darin das Gesagte wieder zu vergessen.

Es ist ein sinnentleertes Warten und sadistisch dazu, eine Entfremdung von Allem.

Zum jetzigen Zeitpunkt ist der Tumor in meinem Gehirn weiterhin still; wir haben die MRT-Kontrollen von drei auf sechs Monate angehoben, eine Entscheidung, die die Sorge potenzieren und sie im Alltag etwas abschwächen kann. Das Ausblenden der Ohnmacht fällt leichter, wenn wir die üblichen drei Wochen, in denen ich grübelnd über das Ergebnis neben mir stehe, entzerren. Dieser größere Abstand zwischen den Untersuchungen schafft neue Unsicherheit. Ist das nicht jede Menge Zeit für ein Glioblastom, das morgen früh wieder wachsen könnte? Das MRT ist in diesem Moment die einzige verlässliche Quelle, wenn es um den Verlauf der Krankheit geht. Da ist kein Körpergefühl – der Tumor schlief als ich beunruhigt durch eine ganze Liste neuer Symptome mit Wachstum gerechnet habe und bildete sein Rezidiv ganz im Stillen. Da ist nichts, worauf Verlass sein könnte. Für mich ist dieser Umstand der einzige, der mir neben dem Wahnsinn auch Raum für ein Aufatmen erlaubt. Wir wissen gar nichts, keine* von uns, was soll das Grübeln.

Am Montag wurde ich wieder in die Röhre geschoben. Sieben Tage später werde ich das Ergebnis erfahren, genug Zeit also für die düstersten der Geister. Zwei Tage später lese ich, dass einige (meint: fast die Hälfte der üblichen) Kontrastmittel relevante Mengen eines Metalls, Gadolinium, im Gehirn anlagern, das später möglicherweise das Risiko für Demenz und Alzheimer erhöhen wird, schon ab dem vierten MRT mit Kontrastmittel. Ich kichere zynisch in mich hinein. Ich zähle dreizehn und es ist nicht das erste Mal, dass ich erlebe, wie unbedeutend mögliche Spätfolgen, auch durch die Chemotherapie und starke Bestrahlung, im Vergleich zur Gefahr, die vom Glioblastom ausgeht, werden. Tumor ist, wenn man trotzdem lacht, und sei es ein Galgenhumor. Das also wird uns wohl erspart bleiben, immerhin.

Die Zeit um die Kontrollen herum war immer geprägt vom Ausnahmezustand. Darunter entsteht so viel Stress, dass der Satz nach einem unauffälligen MRT „Das ist doch gut, nicht? Vielleicht kommt der Tumor ja nie wieder…“ direkt ins Herz sticht. Das genau ist doch das ganze Problem: Dass Glioblastome diffus wachsen und jede aktuell verfügbare Behandlung einzelne Zellen zurücklässt, die sich in jedem Moment wieder teilen könnten. Das MRT ist eine Scheinsicherheit. Ich plane nur in drei bis sechs Monatsabständen, dabei ist die Situation in jedem Moment kritisch. Das ist derart kafkaesk, das nur intensives Leben darin hilft. Eine Coping-Strategie. Es bleibt nichts zu wissen, es ist nicht gut, aber für den Moment ist alles ruhig. Es geht weiter, irgendwie. Ich gebe alle meine Kraft in dieses Leben, ein ständiger Tanz um den Tumor herum und mit ihm. Wenn ich wieder nur einen größeren Termin in der Woche schaffe, und sicher keine sozialen Kontakte oder Videos, und mich für den Rest der Zeit in tiefer Erschöpfung erlebe, wütend auf mich und ohne viel Mut, vergesse ich, wieviel Kraft das alles kostet, wie erstaunlich viel ich dabei in meine mentale Gesundheit gebe. In den Zeiten, in denen der Tumor unauffällig und die Schmerzen leise bleiben, ist das der weitaus kräftezehrendere Teil.

Also kein „Jetzt wird ja alles gut.“ – was stattdessen? Lass uns beginnen, einander zu fragen, aufrichtig und mit echtem Interesse: „Wie fühlst Du Dich? Was brauchst Du gerade? Ich denke an Dich in diesem Irrsinn“ statt zu werten über die Dinge. Das ist eine sagenhafte Utopie, eine, die nicht nur im Krebs nützen könnte.

Advertisements
Godot, oder: Die Sache mit dem MRT

Ein vergessenes Buch

Ihr Lieben,

habt mir ein ganz fabelhaftes, aufregendes, inspirierendes Jahr 2017!

Momentan fehlt mir die Motivation für diesen Blog, für mich fühlt er sich gerade an wie ein Buch, das ich vergessen habe, zurückzugeben.

Ich frage mich, ob es Zeit wird für einen neuen Versuch an Regelmäßigkeit. Bis dahin möchte ich euch gern auf meinen Video-Blog einladen, da geschieht gerade mehr:

https://www.youtube.com/c/zimtkopfliest

Ich denke an euch.

Eure Johanna

Ein vergessenes Buch

Kastanien im Kopf

Ihr Lieben,

da habe ich gerade erst vom Reisen geschrieben und bin schon wieder unterwegs – Hamburg und Schweden, heute! Viel Produktivität in diesen Tagen, viel Fernweh und liebe Menschen, denen Entfernung nichts bedeutet. So schön.

Vielleicht erinnern sich einige noch an diesen Beitrag, den ich vor über einem Jahr geschrieben habe. Es war mir ein Bedürfnis, das ein weiteres Mal aufzuarbeiten, in Bild und Ton. Wer weiß, möglicherweise mag ja wer eine Zusammenfassung von damals haben, ergänzt um ein paar Neuigkeiten und mein Gesicht?

Ich bin dann mal bei den Apfelbäumen, bis ganz bald!

 

Kastanien im Kopf

 

DSC09465

Viele Entscheidungen sind gefallen in den letzten Wochen: Die Chemotherapie wird abgebrochen bis auf Weiteres. Die MRT-Bilder sind weiterhin unauffällig, deshalb wird es auch keine andere Therapie geben. Warten und sich mit Problemen auseinandersetzen, wenn sie konkreter geworden sind. Der Termin meiner Freitodbegleitung in der Schweiz wird auf unbestimmte Zeit verschoben. Entscheidungen, die über Monate hinweg getroffen wurden und nicht zulassen, eindeutig zu sein.

In ihnen bleibt viel Ungewissheit und Nervosität, für den Moment sind es dennoch die richtigen. Gerade versuche ich, möglichst viel unterwegs zu sein…Wien, Schweden, wer weiß, wohin dann. Viel Gewürztee, Literatur, Yoga und lange Umarmungen.

 

 

 

In alten Wunden rühren

Wenn ich mich recht erinnere, habe ich an dieser Stelle noch nie das Gedicht von Benn zitiert, das mich immer wieder einholt. Das gilt es nachzuholen:

Mutter

Ich trage dich wie eine Wunde
auf meiner Stirn, die sich nicht schließt.
Sie schmerzt nicht immer. Und es fließt
das Herz sich nicht draus tot.
Nur manchmal bin ich blind und spüre
Blut im Munde

Das fügt sich ohne Bruchstellen in meine familiäre Situation ein. Erinnert wurde ich daran aber diesmal eher durch Gefühle der tiefen Stille. Es ist kein Toben in diesen Tagen, nur tiefe Ruhe und intensive Abwägungen, die lang bekannten: Ob ich mir selbst den Therapieabbruch erlauben kann, den ich mir wünsche, was werden soll aus meinem näher rückenden Termin in der Schweiz und wie es aussehen soll, dieses Leben. Eine Wunde auf meiner Stirn, die sich nicht schließt. Sie schmerzt nicht immer und es fließt das Herz sich nicht draus tot, nur manchmal bin ich blind und spüre Blut in meinem Mund.

In etwa zwei Wochen wird das nächste MRT gemacht werden, einige Tage später werde ich das Ergebnis erfahren. Ich bin nicht nervös diesmal, reiner Selbstschutz. Es wird gehen, alles, irgendwie und ich habe ein schwer zu erschütterndes Vertrauen in mich, das mag vielleicht eines der schönsten Dinge sein, die ich auf diesem Weg mitnehmen durfte.

In alten Wunden rühren

Wie verhalte ich mich gegenüber eine*r Krebspatient*in?

Erinnert ihr euch noch an meine Begegnung mit einer älteren Frau, die mich unter der Schwimmbaddusche ungefragt, fürsorglich und höchst irritierend auf einige Leberflecke an meinem Körper angesprochen und mir sehr ans Herz gelegt hat, die einmal untersuchen zu lassen, weil ihr Hautkrebs sich im Frühstadium sehr ähnlich gezeigt hat? Nun abgesehen davon, dass mir die Absurdität der Situation noch sehr bewusst ist bin ich nicht zur Hautärztin gegangen – trotz familiärer Hautkrebshistorie. Vielleicht sind bei einer bestimmten unbenannten Härte einer Krankheit auch einfach nicht mehr alle medizinischen Untersuchungen notwendig und die Zeit, die ich in Wartezimmern vergeude, zu wertvoll.

Die ältere Frau habe ich als sonderliche, aber gute Erinnerung abgespeichert, obwohl ich die Ortswahl immer noch nur bedingt nachvollziehen kann.

Es gibt aber auch Begegnungen und Sätze, die unangenehmer waren als diese. Kommentare zu meinem Körper um die ich nicht gebeten habe stehen da weit oben auf der Liste. Und natürlich das „Dieses oder jenes Ergebnis einer Untersuchung ist doch aber gut, nicht wahr?“ (Nein. Es ist okay oder ambivalent, gut ist es selten, weil die Krankheit mit all ihren Konsequenzen immer da ist.), das „Die Haare wachsen doch wieder…“, „Du kannst doch keine Chemo nehmen!“, das „Du wirst sicherlich gesund, ich hatte das eine Bekannte, die…“ oder ganz weit vorne das „Du musst positiv denken/kämpfen/diese Therapie machen und diese lassen/nicht so verkopft sein/…“

Obwohl ich die Ohnmacht und Sprachlosigkeit hinter diesen Sätzen verstehe, treffen sie mich doch. Ergebnisoffene Kommunikation funktioniert für mich bei dem Thema am besten. „Wie fühlt sich diese Aussage Deines Onkologen/dieses MRT/diese Behandlung an?“, ist ein guter Anfang. Ein „Das überfordert mich gerade/Was brauchst Du gerade?/Was macht das mit Dir?“ ist für mich die angenehmste, respektvollste Art der Nachfrage.

Julia von Weil Du schön bist (nebenbei bemerkt gibt es dort die mit Abstand schönsten Echthaarperücken, die ich bisher gesehen habe, in regelmäßigen Abständen überlege ich, wie ich das Geld dafür zusammenbekommen könnte ;)) hat ein Video gemacht zu manchen Aussagen, die Krebspatient*innen schnell nicht mehr hören können und wollen…ich kann mich darin gut wiederfinden. Deshalb: „Wie geht es Dir, Johanna?“ „Oft ziemlich beschissen gerade, häufig ganz gut. Mir ist gerade wieder häufiger übel und Schwindel, Sehstörungen und Kopfschmerzen kommen wieder häufiger. Ich glaube nicht, dass es der Tumor ist, sondern eher die Narben/Strahlenschäden/Chemo/was auch immer, aber Angst macht es mir schon. Mir ist etwas bang vor dem nächsten MRT aber nicht sehr. Basel beschäftigt mich, viel. Aber es geht, ich bekomm das hin. Danke, dass Du das fragst.“

Hier Julias Video:

Wie verhalte ich mich gegenüber eine*r Krebspatient*in?