Ein Schock, eine Hoffnung und ungewohnt tiefe Ruhe.

Was ist geschehen in den letzten Monaten?

Ende Januar 2015, ein halbes Jahr nachdem ich meinen Koffer an den Fjorden geöffnet und den Kopf voller neuer Ziele für meine Rückkehr nach Berlin gefüllt habe, verabrede ich mich mit meiner Politgruppe, bereite ein paar letzte Dinge für unser offenes Plenum vor und erlebe mich wenige Stunden vor unserer Verabredung verwirrt ins Telefon absagend. Kopfschmerzen, plötzlich und rasend, übergebe mich und übergebe mich und übergebe mich mit weiter steigenden Kopfschmerzen, ärgere mich darüber, immer häufiger gegen Möbel in meiner Wohnung zu prallen und rufe schlussendlich bei einer meiner Beziehungen an mit Angst in der Stimme und Wut darüber, als nur überlastet wahrgenommen zu werden als ich versuche, deutlich zu machen, dass wirklich wirklich etwas nicht mehr stimmt, wenn ich nicht mehr lesen kann.

Am Ende lasse ich mich doch darauf ein, abgeholt und zu meiner Hausärztin gebracht zu werden. Wahrscheinlich hatte ich ziemlich großes Glück darin, sie an diesem Abend nicht mehr zu erwischen. Wir quälen uns zu zweit weiter ins Krankenhaus, ich kotze noch ein wenig in der Notaufnahme und soll schließlich mit einem ersten Migräneanfall in meinem Leben nach Hause geschickt werden. Ich darf im Krankenhaus noch mal betonen, dass ich es wichtig finde, Ausfälle wie diesen Verlust lesen zu können ernstzunehmen. Mir wird zugestimmt, ich bekomme den männlichen Neurologen vorbeigeschickt und komme am sehr späten Abend noch zum MRT.

Meine Beziehung wird heimgeschickt und kippt dort selbst erstmal um ohne es mir zu sagen ;)

Ich werde irgendwohin geschoben und schlafe unter Schmerzmitteln endlich ein.

Am nächsten Morgen komme ich in mein Zimmer, immer wieder Schmerzen (wir bewerten das hier immer auf einer Schmerzskala von 1-10 mit der 10 als höchstem Wert, in den folgenden Tagen bewegt sich das bei 6-8).

Veganes Essen im Krankenhaus ist nach Anfangsschwierigkeiten kein weiteres Problem.

Es folgen unzähliche Gespräche, neurologische Untersuchungen inkl. Berührungsängsten der jungen männlichen Medizinstudenten. Schließlich heißt es: Da ist etwas, das da nicht sein sollte in Ihrem Gehirn. Wir nennen es Raumforderung und lassen jetzt untersuchen, was es genau ist. „Ein Tumor?“, frage ich und erhalte wieder nur dieselbe Antwort: „Wir nennen das hier Raumforderung, aber wahrscheinlich: ja. Es tut mir leid.“

In den kommenden Monaten werde ich immer häppchenweise an neue Informationen herangeführt und den Großteil muss ich mir von meiner Beziehung immer wieder neu erklären lassen, um es verarbeiten zu können. Während der Gespräche mit den Ärzt*innen ziehe ich mich zu oft in mich selbst zurück und in meinen Schock. Vernebelte Wahrnehmung, nach wie vor.

Irgendwann verstehe dann auch ich, dass es wirklich ein Hirntumor ist. Später wird mir gesagt, dass der besonders aggressiv ist, also: Krebs im Gehirn. Ein Glioblastom Grad IV, mit 24.

Schneller als ich begreifen kann, lande ich auf dem Operationstisch, erinnere nur noch Fetzen der Stunden nach der OP (schreiend und kotzend) und begreife erst sehr langsam, was das bedeutet. Zu dem Zeitpunkt wird gesagt, dass ich sehr gute Chancen hätte, die weitere Behandlung, also intensive Bestrahlung mit 60 Gray und die Chemotherapie mit Telozolomid, gut zu vertragen. Das bedeutet nicht: Bessere Wirksamkeit. Auch das sollte mir erst später klar werden.

Ich werde aus dem Krankenhaus entlassen, schockiere meine Hausärztin etwas mit meiner wunderhübschen Cyborgnarbe und beginne in einem anderen Krankenhaus mit der Chemo und Bestrahlung. Viel Übelkeit darunter, mir fällt unter der Bestrahlung ein Großteil meiner Haare aus, ich beginne, meinen Körper unter der Therapie zu verlieren und das, womit ich mich und meine Weiblichkeit und meine Person identifizieren konnte: Das Septum, die Haare, meine Blutung, das Lesen, die Ziele, meine Sexualität.

Mit einer meiner Beziehungen beginne ich, sehr aufrichtige Gespräche über die Bedeutung dieser Krankheit zu führen. Über Dignitas/organisierte Sterbehilfe, über Suizid und was ich für meine Person als würdevolles Leben und Sterben betrachte.

Im April habe ich diese Therapien, ihre Nebenwirkungen, die Verzweiflung währenddessen und die Erschöpfung soweit gut überstanden. Das nächste MRT folgt und lässt die Stimmung meines Onkologen in Mitgefühl umschlagen und die Worte, die ich gefürchtet habe: „Das ist gar nicht gut.“ und aufrichtiges Bedauern in der Stimme. Ich wage nicht, die Frage zu stellen, die seit dem Frühling nicht länger verdrängt wird. Auch unter der Chemo und der Strahlentherapie sind meine Krebszellen weiter gewachsen, ich kann nicht sagen, ob während der Medikation schon oder in dem kurzen Zeitraum zwischen dem Ende der Bestrahlung/des ersten Chemozyklus und dem neuen MRT. Ein bedrohlicher Saum plus etwas mehr. Kurze Zeit später werde ich erneut operiert, fühle mich danach aber besser als nach der ersten OP. Eigentlich sollen Chemoblättchen ins Gehirn eingesetzt werden während der OP, die direkt wirken – das misslingt wegen zu viel Feuchtigkeit bei der Operation.

So ein Rückschritt, ein Rezidiv also, in der Krankheitsgeschichte innerhalb so kurzer Zeit ist allerdings miserabel.

Beim nächsten Termin mit meinem Onkologen wage ich schließlich, diese eine Frage zu stellen, die ich, die so viel Wissenschaft und Information wie nur möglich braucht, um all das irgendwie verarbeiten zu können, fast ein halbes Jahr lang nicht ernsthaft stellen konnte. Ich mag mein Gehirn für diesen Selbstschutz, all das Schreckliche erst nach und nach bei mir ankommen zu lassen.

„Wie sieht meine Prognose aus?“

Meinem Onkologe wird etwas unbehaglich auf seinem Stuhl, ich merke, dass ich schon nachdem ich diese Worte gesagt habe alles nur noch dumpf wahrnehmen kann und meine Beziehung sich mehr an meiner Hand festhält als sie für mich hält. Wir sprechen viel über Statistiken, dass es immer noch gute Entwicklungen geben kann, über die Gauß’sche Kurve und Morphium.

Am Ende ist es dennoch eindeutig: Die Wahrscheinlichkeit, dass ich länger leben werde als ein Jahr ist mit einem so frühen Rezidiv, der Aggressivität eines Glioblastoms, der momentanen Entwicklung sehr niedrig. Ich frage nicht, ob wir dabei vom Dezember 2015 sprechen oder vom Sommer 2016, in Monaten rechnen bringt nicht viel und in meinem Kopf gab es schon sehr früh eine imaginierte Grenze, dass ich für alles, was nach dem Winter kommen mag, nichts mehr fest planen kann und möchte.

Wir fahren betäubt zurück, ich informiere meine Liebsten und streiche Dignitas von meiner Liste. Diese Nachricht leert, aber sie beunruhigt mich nicht. Sie weckt keine Hoffnung, zu den wenigen Prozent zu gehören, die es länger als fünf Jahre schaffen, und führt nicht wie erhofft zu einem Aufbäumen. Da kommen weder Zorn noch tiefe Tränen oder ein plötzlicher Schub in dem ich alles angehe, was ich noch erleben möchte. Im Gegenteil: Nahezu alle Ziele, die ich mir einmal gesetzt habe, fallen in ihrer Bedeutungslosigkeit und ihrem Narzissmus in sich zusammen, es bleiben eine ganz ruhige Trauer, Sorge, kleinere tiefe Ausbrüche der Verzweiflung und das Vorhaben, mehr von den Tagen zu genießen.

Ich plane meinen Umzug, eine Reise, die Hochzeit, Verabschiedungen, wenig mehr. Wir reden sehr offen über Patient*innenverfügungen und Beerdigungswünsche, teilen Tränen und Verdrängen das Surreale.

Mein Onkologe lässt mich von dem tiefen Wunsch Abstand nehmen, jede weitere Therapie zu unterlassen, macht aber noch mal deutlich, dass alles, was wir bislang getan haben – auch die OPs, auch die Bestrahlung – unter dem Begriff Erhaltungstherapie laufen. Heilung gibt es nicht, statistische „Wunder“ schon. Ich stimme einem Versuch nach dem PCV-Protokoll zu, also drei verschiedenen Medikamenten, die kombiniert den Tumor weiter aufhalten könnten. Das zweite davon ist ein Nervengift, das eine Hand dauerhaft wie eingeschlagen erleben lassen könnte – ich hab Glück und merke außer meiner Venenentzündung aus dem Krankenhaus nichts weiter (wenn wer Tipps dagegen kennt, lasst es mich wissen!). Als ich das dritte Medikament des Schemas/Protokolls erhalte schaffe ich etwa 2/3 davon zu nehmen bis die Nebenwirkungen (Schleimhautentzündungen) derart unerträglich schmerzhaft werden, dass ich die Therapie abbrechen muss.

Das war vor zwei Tagen.

Der Plan ist jetzt, das nächste MRT Mitte August abzuwarten – wenn das gut aussieht, machen wir mit dem PCV-Protokoll weiter, allerdings nur mit dem ersten der drei Medikamente. Klingt nicht so überzeugend, ist aber das beste, was wir momentan machen können. Andere Therapien mit weiteren Bestrahlungen, Wechselstrom, Metformin, Temozolomid oder klinische Studien kommen momentan nicht in Betracht. Vielleicht könnte ich in eine Studie kommen, wenn sich im August ein weiteres Rezidiv auf dem MRT zeigt. Wenn ich meinem Gefühl folge, wird das der Fall sein, ich erwarte mir keine Wunder.

Wenn das PCV-Protokoll tatsächlich versagen sollte, könnte ich mit meiner Krankenkasse darüber verhandeln, Avastin zu probieren. Das ist in Deutschland nicht zugelassen und wird daher erst nach zwei erfolglosen Standardtherapien gezahlt.

Und nun? Immer mehr Begreifen. Eines der drei Medikamente im PCV führt bei Frauen in 50% der Fälle zu Unfruchtbarkeit. Würde ich unter einer Chemo ungeplant schwanger werden, würde es zu  schweren Fehlbildungen kommen. Mein Onkologe hatte sehr recht als er meinte, dass ein Kinderwunsch aktuell kaum ein Thema bei mir sein dürfte. Wirklich begriffen, dass ich keine Kinder haben werde, auch nicht, wenn wir mit der Chemo durch sind, habe ich erst vor sehr kurzer Zeit. Bis kurz vor dem Prognosegespräch dachte ich immer, wir würden von einer deutlich kürzeren Lebenserwartung sprechen. Dass wir von einem, im besten und unwahrscheinlichen Fall fünf Jahren sprechen, nicht von nur noch 20 oder 30 Jahren habe ich verdrängt. Da kam es endlich einmal dieses Rasen, dieses unstillbare Zusammenbrechen auf dem Boden, die Fassungslosigkeit und Trauer – als ich das wirklich realisiert habe. Und dann noch mal, leiser, aber mit tiefem Schmerz, wenn ich jetzt Kinder um mich herum habe.

Ich habe vor ein paar Tagen die Semestergebühren für den Winter bezahlt, nur aus Angst, das Studium abzubrechen wie es gerade realistisch betrachtet sinnvoller wäre und mir dabei einzugestehen, dass es wirklich nicht wieder gut wird und dass nichts anderes bleibt, als das, was ist, so tief wie möglich zu erleben und zu genießen und dankbar zu sein für jeden Tag mehr.

Ich habe Angst vor dem Fortschreiten der Krankheit. Davor, wieder so plötzlich und ohne Ankündigung etwas zu verlieren, das mir so wichtig ist. Mein Sehen zum Beispiel, meine Fähigkeit, zu laufen oder zu sprechen. Angst vor Lähmungen und davor, dass es lange dauert – sowohl das, was vom Leben bleibt und immer von Sorge begleitet wird, weniger von der Dankbarkeit, wieder einen Tag mehr zu schaffen, als auch dass das Sterben und/oder der kognitive Rückschritt sich in die Länge ziehen könnte.

Meine Verarbeitung ist davon abgesehen so weit fortgeschritten, dass dieses prognostizierte Jahr sich in Ordnung anfühlt für mich. Besser sogar als fünf Jahre, die mit dieser ständigen Angst getrübt sind. Neben all den irrationalen Schuldgefühlen, nicht genug getan zu haben, nicht genug gelebt zu haben, nicht kraftspendend genug zu sein, sondern so grausam todesnah gegenüber meinen Lieben. Ich trenne mich in aller Kompromisslosigkeit von denen, die in diesen Zeiten Kraft nehmen und verabschiede mich von vielen meiner früheren Ziele – denen nämlich, die nicht wirklich meine eigenen sind. Kompromisslosigkeit, das ist ein häufig genutztes Wort momentan.

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