Alltagskonfrontation

Es gelingt kaum, die Krankheit für längere Zeit auszublenden. Das ist auch in Ordnung so und Teil meiner Verarbeitung – absurde Züge nimmt es an, wenn Fluchtversuche scheitern.

Ich finde mich bei meinem Lieblingspiercer wieder und höre von einem seiner Freunde und einer ähnlichen Geschichte: Krebs, Gehirn, Charité.

Ich bemerke bei Filmen, wie Krebs zur unkomplizierten Einordnung und Charakterisierung von Nebenrollen genutzt wird, ständig. Ein Elternteil der Protagonistin leidet an der Krankheit, wird auch nicht weiter behandelt und ist damit umfassend genug beschrieben worden.

Ich entschließe mich nach Zögern, doch einmal wieder schwimmen zu gehen und werde unter der Dusche (kein guter Ort, um als fremde Person ein Gespräch mit mir zu beginnen…) darauf angesprochen, dass meine Haut auffällig sei und ich dringend eine Hautärzt*in konsultieren sollte, die Sprecherin hätte ähnliche Merkmale bei sich entdeckt und sei Krebspatientin.

Neben meinem Fokus auf den Tumor: Absurd. So absurd.

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Stille

Den eigenen Körper wieder aneignen – für mich heißt das: Das Septum wieder stechen lassen, mich aktiv gegen eine Perücke (ich möchte doch gerade diesem Körper wieder Vergebung schenken, nicht ihn verbergen) und für die Rasur meines Haars entscheiden, zurückfinden zu dem, was immer wieder kommt und genauso oft in Vergessenheit gerät: Wälder, Wind, alte Bäume, eigene Rituale. Gänzlich fern von Esoterik, mehr…die Welt in der größtmöglichen Intensität und Nähe spüren. Ein aufrichtiges Annehmen, kein religiös eingeredetes. Sich bewusst wieder zulassen, dem Trauma begegnen, Wohlwollen.

Sehr viel Zwang ist unbemerkt von meinen Schultern geglitten. Alles wirklich Wichtige ist erreicht: Menschen berührt, verändert und für meine Themen sensibilisiert haben. Alles was gerade noch kommt ist dankbares Genießen, nichts, was um jeden Preis noch erledigt werden müsste. Befreiend.

Ich habe Lust auf Wildkräutersammeln und erwarte Island in größter Sehnsucht.

Viel Rasen, viele Tränen, viel Glück, viel Brennen, viel Fallen. Immer wieder Brüche und die Suche nach dem tiefsten Erlebbaren.

„Gute Nachrichten heute, Frau zimtkopf“ und die Sättigung in den Augen meines Onkologen. Tränen in den Augen der Beziehung und Apathie in meinen.

Die neuesten MRT-Bilder habe ich, gegen ärztlichen Rat, schon allein vor der Auswertung angesehen. Misstrauen, vor und nach dem Gespräch. Wenig Freude, weniger Aufatmen als von mir erwartet wird.

Was nicht verstanden wird: Ein Glioblastom, dessen Wachstum gehemmt wird oder minimal rückläufig ist, so genau ist das selten eindeutig zu beurteilen, bedeutet nicht Heilung, sondern im Optimalen einfach nur das Naheliegende: Ruhe. Anschlagen der Therapie. Um ein paar Monate verbesserte Überlebenschancen. Selten aber möglich das Wunder, das als leise Hoffnung in den Augen meiner Lieben leuchtet.

Weshalb bist Du so undankbar//pessimistisch//lebst Du nicht so in aller Tiefe//hoffst Du nicht//wennduerstmalaufhörstzukämpfenistbereitsallesverloren.

Wer sagt mir, wie ich leben kann – ohne Ratschläge, die vom vulgären Optimismus triefen, die Ohnmacht zeigen und Ratlosigkeit und deshalb legitim, aber so schmerzhaft sind und mir die Möglichkeit einer Verarbeitung, die nicht verweigernd ist, trüben.

Weil Dinge geschehen sind, die ich als traumatisierend werte. Weil diese Ereignisse in der Kombination mit der Gewissheit, dass es in jedem Moment in dem ich atme eine Drohung liegt, dass es im nächsten wieder etwas verlieren und Gewalt erfahren werde. Weil Krebs ohnmächtig macht und anders als der Autounfall an dem die Leserin in einer halben Stunde sterben könnte so hinterlistig ist und ankündigt, dass und wann üblicherweise etwas verloren sein wird. Weil ich seit meiner frühen Jugend mit Gedanken gespielt habe, die einen frühen Tod bedeuten, aber keinen Weg kenne, mit der allgegenwärtigen Drohung umzugehen, dass mein eigener Körper mir in den Mund spuckt. Und weil der Gedanke, ganz plötzlich zu sterben sich gnädiger anfühlt als dieses schleichende.

Es geht also weiter: Die Chemo nach einem veränderten PCV-Schema durchleben, diesmal ohne Infusion und verkürzt um die Nebenwirkungen erträglicher zu halten. Auch hier wieder: Vier bis sechs Chemozyklen werden üblicherweise ausgehalten, danach muss oft ein anderes Medikament gefunden werden. Keine tröstende Aussicht, aber ja, der Vollständigkeit halber: Es gibt auch ein paar Menschen, die die Medikamente in dieser Zusammensetzung mit leichten Veränderungen in der Dosierung auch ein Jahr lang nehmen können. Warten. Tiefe Erschöpfung, Kopfschmerzen, tiefe Gefühle, Apathie, Depression und Euphorie im rasenden Wechsel.

Haare abrasieren, komplett. Den Umzug vorantreiben. Und tatsächlich: Ganz gut und intensiver leben als zuvor…allerdings auf eigenen Wegen.

Vor zwei Tagen sah ich einen alten Freund wieder, einen, mit dem ich immer schon, ohne Blicken auszuweichen oder Gedanken voreinander zu filtern und seit unserer ersten Begegnung auch immer wieder selbstbestimmtes Sterben besprochen habe. Ich finde uns wieder in diesem ungeschönten Gespräch in dem ich fern einer konkreten Suizidalität doch wieder an diesem Punkt des Gesprächs ankomme.

Die Verabschiedung, die ich mir wünsche, werde ich an diesem Abend nicht erhalten, aber ungewohnte Worte in unserer wunderbaren, tiefen, zerstörerischen Freundschaft: „Lebe, J., egal wodurch, nur: intensiv. Noch bist Du nicht tot.“ Am Ende war es in diesem Moment genau das Gespräch, das ich brauchte: Gnadenlos, intensiv und kraftspendend.

Kämpfe ausfechten

Ich habe Angst, am Tumor zu zerbrechen.

Tiefe Schwankungen, immer zwischen Apathie (diese wohl am häufigsten), Raserei, Tränen und brennendem Enthusiasmus. Was davon fordert die meiste Kraft ein?

Immer wieder wird mir gesagt, dass ich diesen Kampf nicht gewinnen kann und dass es darum auch nicht gehen kann. Kämpfen als Selbstzweck, nur, um alles versucht zu haben, was mit der Lebensqualität vereinbart werden kann.

Eine Erwartungshaltung, die mir entgegengebracht wird und deren wiederkehrende Abwesenheit ich mir selbst kaum verzeihen kann. Es gibt diese Momente in denen ich alles, was nur irgend vielversprechend klingt, nicht unversucht lassen möchte.

In denen ich die Prognose als das begreife, was sie ist: Statistik. Die Option einschließend, dass mein Alter, ein bestimmter Promoter, der anzeigt, dass mein Körper durchaus gut auf Chemotherapien ansprechen sollte, und mein allgemeiner Gesundheitszustand. Es kann durchaus sein, dass ich noch drei Jahre habe. Oder fünf. Oder zwanzig.

Wer soll gut leben können mit dieser Ungewissheit, wenn Vergessen beinahe unmöglich ist? Ich war nie sonderlich optimistisch und empfinde es als vulgär, von außen mit der stillen Erwartung konfrontiert zu werden, es doch wenigstens jetzt zu versuchen.

Gestern wurde mein Gehirn wieder im MRT untersucht, über das Ergebnis kann ich vor meinem Nachgespräch am Dienstag nichts sagen.

Nur, dass mir immer bewusster wird, dass bildgebende Verfahren bei der Entwicklung dieser Krankheit nicht ernsthaft dazu dienen, Beruhigung zu schaffen, sondern Therapien zu planen. Es geht um die Entscheidung, ob ein neues Rezidiv operiert werden muss, ob ich wieder bestrahlt werden soll und/oder ob das PCV-Protokoll trotz Abbruch eine tumorhemmende Wirkung gezeigt hat. Nicht viel mehr, nicht weniger. Sollte auf den Bildern jetzt wieder ein Tumorsaum oder Ähnliches zu sehen sein, wäre das ungünstig für die Prognose, die doch aber beim Glioblastom nahezu immer verheerend ist. Und dennoch: Anspannung, die ganze Zeit über. Warten auf ein eindeutiges Ergebnis.

Angst vor einem weiteren Zyklus unter PCV. Gedanken, die immer wieder um Studien, Avastin und diese beiden Möglichkeiten: zu früh zu sterben, um all das erleben und hinterlassen zu können, was ich in Träumen geplant hatte und doch länger zu leben als viele in der gleichen Situation und doch immer zu wissen, dass das Blatt sich innerhalb weniger Stunden wenden kann. Jederzeit und ohne Ankündigung.

Wer hätte mich das lehren können? Zu leben und leben zu wollen in Angst? Oder auch: Ein Leben zu planen, immer beide Optionen im Kopf. Tief einzutauchen in die Welt, so tief, dass es jederzeit vorbei sein darf und dann doch wieder und immer noch Perspektiven zu haben, die ich ernstnehmen kann, die groß sind, aber unvollendet Erfüllung versprechen können und mehr Sinn ergeben als die Kleinstziele, die gerade noch so funktionieren momentan (Geduscht? Vernünftig gegessen? Nicht wahnsinniger geworden heute? Guter Tag). Da gibt es Projekte, die aber doch von der aller Sorge gebremst werden.

Viel Schatten heute. Dabei gibt es doch auch Positives: Ein Agallochkonzert. Die Entscheidung, doch alle Haare abzurasieren, um den (vergleichsweise geringen) Haarausfall unter der Chemo besser ertragen zu können, mich wohler zu fühlen und tatsächlich auch einmal wieder wahrgenommen zu werden von Frauen (und auf krude Art weniger Stigmatisierung zu fühlen. An den Blicken hat sich nichts geändert, im Gegenteil. Aber an der Entscheidung, auch ohne irgendein Versteckspiel zu Späti gehen zu können)

Nähe. Tage, in denen die Entfremdung weniger stark ist. Regen. Atmen. Leise träumen, noch leiser darauf hoffen, dass ich Zeit und Kraft genug habe, wenigstens ein wenig davon zu realisieren. Briefe. Und das überraschte, zufällige Bemerken: Ich kann nach wie vor keine Romane lesen, das bleibt zu anstrengend. Aber Gedichte funktionierten. Also: Brecht, Fried, Celan – in kleinen, genussvollen Dosen, nicht zu stürmisch, auf dass ich dabei nicht verbrenne. Das gibt so viel Kraft, trotz alledem.

Vergessene Zeilen und die Frau dahinter

(Ohne Titel, 2009)

Einmal wollte ich unsere Welt
Auf meinen schmalen Schultern tragen_MG_6447sw

Aber ich bin nicht Atlas
Und meine Knochen mussten brechen
Unter Dir und unserer Last
Aber ich bin keine Heilige,
Die Dir die Welt verändern kann
Oder auch nur erklären
Aber ich bin nicht länger (Zäsur?)
Diese klagende Mignon
Und Du nicht der Gott,
Den ich suchte,
Vergebens.