Godot, oder: Die Sache mit dem MRT

Warten also, wieder, es bleibt das alte Spiel. Überspringen wir die Entschuldigung für meine Abwesenheit hier und tauschen sie ein gegen ein „Es mag schon sein, dass ab und an zu viel Leben dazwischen funkt. Es geht weiter, so unregelmäßig wie es mir möglich ist, um nicht durchzudrehen dabei. “ Ich hoffe, ihr versteht das.

Das Warten fühlt sich an, als hätte eine kühne Dramaturgin Godot in Kafkas Prozess untergebracht und mir mit fiebrigen Augen wartend das Drehbuch gegeben. Gesichtsfeldstörung sei dank kann ich es nur Stück für Stück lesen, mit monatelangen Pausen und ohne jede Betonung. Lesen, weiterlesen nur um darin das Gesagte wieder zu vergessen.

Es ist ein sinnentleertes Warten und sadistisch dazu, eine Entfremdung von Allem.

Zum jetzigen Zeitpunkt ist der Tumor in meinem Gehirn weiterhin still; wir haben die MRT-Kontrollen von drei auf sechs Monate angehoben, eine Entscheidung, die die Sorge potenzieren und sie im Alltag etwas abschwächen kann. Das Ausblenden der Ohnmacht fällt leichter, wenn wir die üblichen drei Wochen, in denen ich grübelnd über das Ergebnis neben mir stehe, entzerren. Dieser größere Abstand zwischen den Untersuchungen schafft neue Unsicherheit. Ist das nicht jede Menge Zeit für ein Glioblastom, das morgen früh wieder wachsen könnte? Das MRT ist in diesem Moment die einzige verlässliche Quelle, wenn es um den Verlauf der Krankheit geht. Da ist kein Körpergefühl – der Tumor schlief als ich beunruhigt durch eine ganze Liste neuer Symptome mit Wachstum gerechnet habe und bildete sein Rezidiv ganz im Stillen. Da ist nichts, worauf Verlass sein könnte. Für mich ist dieser Umstand der einzige, der mir neben dem Wahnsinn auch Raum für ein Aufatmen erlaubt. Wir wissen gar nichts, keine* von uns, was soll das Grübeln.

Am Montag wurde ich wieder in die Röhre geschoben. Sieben Tage später werde ich das Ergebnis erfahren, genug Zeit also für die düstersten der Geister. Zwei Tage später lese ich, dass einige (meint: fast die Hälfte der üblichen) Kontrastmittel relevante Mengen eines Metalls, Gadolinium, im Gehirn anlagern, das später möglicherweise das Risiko für Demenz und Alzheimer erhöhen wird, schon ab dem vierten MRT mit Kontrastmittel. Ich kichere zynisch in mich hinein. Ich zähle dreizehn und es ist nicht das erste Mal, dass ich erlebe, wie unbedeutend mögliche Spätfolgen, auch durch die Chemotherapie und starke Bestrahlung, im Vergleich zur Gefahr, die vom Glioblastom ausgeht, werden. Tumor ist, wenn man trotzdem lacht, und sei es ein Galgenhumor. Das also wird uns wohl erspart bleiben, immerhin.

Die Zeit um die Kontrollen herum war immer geprägt vom Ausnahmezustand. Darunter entsteht so viel Stress, dass der Satz nach einem unauffälligen MRT „Das ist doch gut, nicht? Vielleicht kommt der Tumor ja nie wieder…“ direkt ins Herz sticht. Das genau ist doch das ganze Problem: Dass Glioblastome diffus wachsen und jede aktuell verfügbare Behandlung einzelne Zellen zurücklässt, die sich in jedem Moment wieder teilen könnten. Das MRT ist eine Scheinsicherheit. Ich plane nur in drei bis sechs Monatsabständen, dabei ist die Situation in jedem Moment kritisch. Das ist derart kafkaesk, das nur intensives Leben darin hilft. Eine Coping-Strategie. Es bleibt nichts zu wissen, es ist nicht gut, aber für den Moment ist alles ruhig. Es geht weiter, irgendwie. Ich gebe alle meine Kraft in dieses Leben, ein ständiger Tanz um den Tumor herum und mit ihm. Wenn ich wieder nur einen größeren Termin in der Woche schaffe, und sicher keine sozialen Kontakte oder Videos, und mich für den Rest der Zeit in tiefer Erschöpfung erlebe, wütend auf mich und ohne viel Mut, vergesse ich, wieviel Kraft das alles kostet, wie erstaunlich viel ich dabei in meine mentale Gesundheit gebe. In den Zeiten, in denen der Tumor unauffällig und die Schmerzen leise bleiben, ist das der weitaus kräftezehrendere Teil.

Also kein „Jetzt wird ja alles gut.“ – was stattdessen? Lass uns beginnen, einander zu fragen, aufrichtig und mit echtem Interesse: „Wie fühlst Du Dich? Was brauchst Du gerade? Ich denke an Dich in diesem Irrsinn“ statt zu werten über die Dinge. Das ist eine sagenhafte Utopie, eine, die nicht nur im Krebs nützen könnte.

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3 Gedanken zu “Godot, oder: Die Sache mit dem MRT

  1. Susanne schreibt:

    Liebe Johanna,
    das ist jetzt der zweite Versuch, den ersten Text habe ich wohl unabsichtlich rumfuchtelnd gelöscht. Egal, was ich angefangen hatte Dir zu sagen:
    Wäre es nicht so megauncool und wäre Coolness nicht alles, wofür ich lebe, dann würde ich Dir gerne sagen, wie sakrisch-saumäßig ich mich über Deine Antwort gefreut habe, wie schön ich es finde, dass wir nun sozusagen direkt in Kontakt miteinander sind und wie sehr ich gehofft hatte, Du würdest Dich melden, die Enttäuschung aber gleichzeitig vorwegnehmend mit Sätzen wie „Ach, glaub bloß nicht, dass diese Frau nichts Besseres zu tun hat, als Dir zu schreiben… Was bildest Du Dir ein, wie viele Menschen ihr täglich schreiben und wissen wollen, wie es ihr geht“. Das alles würde ich Dir gesagt haben, wenn nicht, wie bereits erwähnt, so ein cooler Hund in mir stecken würde ;-)
    Danke für Deine Antwort, ich freue mich sehr darüber. Und ja, um es vorweg zu sagen, natürlich kenne ich Deinen Blog, hab nach allem gestöbert, was ich über Dich finden konnte, aber du hattest ja gesagt, dass Du ihn wohl nicht mehr führen wolltest. Schön, dass Du es nun doch wieder tust, wie oft auch immer.
    Zu behaupten, ich würde Deine Gefühlslage im Zusammenhang mit MRTs, Befunden und all dem verstehen, wäre grenzenlos vermessen. Bestenfalls habe ich einen Hauch von Ahnung, denn ich bin sicher Trockenübungen in Sachen Krankheit gibt es nicht. Ich und niemand sonst, der es nicht selbst erlebt, kann sich da reinversetzen, davon bin ich überzeugt. Allerdings teile ich Deine Skepsis gegenüber den „Ich kämpfe und alles wird gut“-Menschen. Da sitze ich immer nur kopfschüttelnd davor und frage mich, wie sowas möglich ist. Denn es ist, so wie Du sagst, einfach nichts sicher. Und meine Verdrängung funktioniert viel zu schlecht, als dass ich Tatsachen und die gibt es nunmal im Zusammenhang mit Krebserkrankungen ausblenden könnte.
    Wie auch immer: Eine wirkliche Gewissheit, wie es Dir geht, habe ich trotz Deiner Ausführungen (Danke sehr dafür) nicht. Zum einen, weil sich da vieles wohl nicht in Worten ausdrücken lässt, was da im Kopf, im Bauch oder wo auch immer in Dir vorgeht. Zum anderen, weil Deine Befinden ja kein statisches ist, sondern sicher ein unglaublich fließendes. Das, was in dieser Minute noch stimmt, kann sich in der nächsten wohl ins Gegenteil verkehren. So stelle ich es mir zumindest vor.
    Als gutes Zeichen werte ich einfach Deine Energie, Deine Neugier, Deinen Willen – alles Dinge, die ich sehr deutlich sehen kann. Du vielleicht manchmal nicht… Und alles das schätze ich so sehr an Dir. Ach was, ich bewundere es. Ist so.
    Ich merke gerade, dass mein Kommentar vermutlich länger wird als Dein Eintrag und dass ich irgendwie das Gefühl habe, dass das nicht im Sinne des Erfinders ist. Und dabei würde ich doch sososo gern weiter mit Dir reden, Dich fragen, Deinen Gedanken folgen, Dein Johanna-Leben mehr kennenlernen. Das ist, was ich möchte. Aber natürlich nur, wenn Du das auch magst. Also frage ich Dich jetzt einfach: Magst Du? Natürlich erfährst Du über mich auch, was Dich interessiert… Klar, das ist ja selbstverständlich. Und vielleicht magst Du einen anderen Weg, dann sag mir bitte Bescheid. Meine Mailadresse: suusl@gmx.de
    Ach, und nur damit das auch klar ist. Mein zweiter Name ist Ungeduld, aber ich warte auf Dich, so lange wie Du eben brauchst…
    Danke fürs Zuhören!
    Susanne

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    • zimtkopfliest. schreibt:

      Was für ein herrlich erfrischender (im besten Sinne des Wortes) Kommentar! Danke. Der Umgang mit Krebs ist ja sehr individuell und jeder Umgang, der Betroffenen in welcher Form auch immer hilft, konstruktiv. Ich bin weit davon entfernt, anderen ihre Hoffnung abzusprechen – nur für mich selbst ist das nicht der Weg und ich fordere den Raum ein, sagen zu dürfen, dass sich Krebs auch miserabel anfühlt. Oft. Und dass die Traumata darin oft zu groß sind als dass ich anderen Menschen anraten möchte, die Verarbeitung (sei es sehr aktiv oder durch selbstgewählte Copingmechanismen) ernstzunehmen und den Mut zu haben, auch diese dunklen Seiten zu zeigen. Ich versuche für mich gerade herauszufinden, wie ich auf dieser schmalen Linie zwischen Authentizität und dem Wunsch, dass Betroffene darin Kraft, nicht Mutlosigkeit zu finden. Kurz: Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen, dass sie, digital oder offline, den Menschen begegnen können, in denen sie Vorbilder, Stärkung und Identifikation finden können. Allergisch reagiere ich nur auf Befehle, wie ich selbst mit der Krankheit umzugehen habe, auf medizinische Falschaussagen und Behandlungs-Tipps, die mir ungefragt gegeben werden.
      Die Verarbeitung erfolgt bei mir eindeutig in Schüben – ich bin auch ganz dankbar, dass sich da Strukturen zeigen, die mich schützen und nach für nach verarbeiten lassen. Auch dadurch entsteht ganz bestimmt viel Ambivalenz und Du liegst ganz richtig: Meine Gefühlslage ändert sich in so intensiven Verarbeitungsphasen rasend schnell. Auch eine Beruhigung. Ich mag Dir danken für die Spiegelung – in dem Fall trifft sie sicher zu, ich sehe meiner Energie, dem Willen und der Neugier nicht so oft direkt in die Augen. Aber manchmal doch…und das stärkt ungemein.
      Schreib mir gern, wenn Du magst (needgrains@web.de) – ich muss Dich allerdings vorwarnen, dass ich ganz furchtbar schlecht darin bin, zu antworten. Meist.

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