Bloß nicht zynisch werden

„Desillusioniert, jeden Tag ein bisschen mehr. Das ist in diesem Land ja auch wirklich nicht so schwer. Da kannst Du doch den Glauben an das Gute nur verlieren.“

YOK Quetschenpaua trägt mich durch diese Zeiten und But Alive, Freund*innen und Menschen wie Chase Ross und Ashley Wylde.

Ich weiß nicht, wie oft ich in den letzten Wochen am liebsten im Quadrat gekotzt hätte.

Vor Kurzem wurde ich gefragt, wieso ich mir immer noch Gedanken um queerfeministische Themen mache – trotz des Hirntumors. Wie spannend die Diskussion darüber sich entwickelt hätte, werden wir leider nie erfahren, es blieb bei der vernichtenden Frage. Manchmal, wenn ich davon spreche, dass ich für mich und mein Leben nicht gern mit dem Konzept Glück arbeite, gibt es ein bemitleidendes Glitzern im Auge meines Gegenübers, ganz leise nur. Oft wollen wir dabei eigentlich Ähnliches: Ein spannendes, sinnvolles Leben mit vielen Erlebnissen, die sich tief in die Erinnerung brennen, und Menschen um uns herum, die uns tatsächlich nah sind. Ich hatte, sei es durch frühe Erfahrung mit Depressionen oder nicht, früh eine sehr ernste Seite in mir, eine, die sich in den letzten Jahren in ein sehr starkes Gerechtigkeitsdenken verändert hat. Die Krebsdiagnose war dafür keine Ursache, aber sicher ein Katalysator.

Es ist wenig Überraschendes dabei, dass lang geplante und immer wieder verschobene Projekte, Lebensziele und Werte in diesen Zeiten stark konzentriert werden. Möchte ich ein Buch schreiben (ich hätte nebenbei erwähnt große Lust, in diesem November endlich mal am NaNoWriMo teilzunehmen, im letzten Jahr habe ich ihn schlichtweg verpennt – ist wer von euch dabei?), meine Jugendfreundin um Verzeihung bitten oder für mehr Gerechtigkeit und für eine Demaskierung von Herrschaftsverhältnissen kämpfen? Dann jetzt, in vier Monaten könnte es zu spät sein dafür. Es hätte gern anders sein dürfen, aber mein Tumor hat ein sehr deutliches Zeichen gesetzt, dass ich jetzt Prioritäten setzen muss. Wenig Zeit für eine Quarter-Life-Crisis, aber wer hat schon Zeit dafür. Auch keine Garantie für eine dauerhafte Veränderung, zweitausendsiebzehn bestand für mich zu einem großen Teil aus mittelschweren bis schwereren depressiven Episoden, die mich in Ohnmacht ans Bett gefesselt haben. Die Zeitbombe in meinem Kopf lähmt oft genug. Und dennoch: Ich könnte mir nicht mehr im Spiegel begegnen, wenn ich nicht wenigstens versuchen würde zu kämpfen für meine Themen. Das Ziel: Eine handvoll Menschen erreichen und etwas zurücklassen, das demaskiert und Alternativen zeigen. Deshalb mache ich emanzipatorische Videos, trotz aller Gegenwehr. Ich habe nicht vor, mich brechen zu lassen davon, das bedeutet aber nicht, dass es einfach wäre.

Die rhetorische Frage von der ich sprach hat sich explizit auf das Thema Gender, Queerfeminismus, Kämpfe um Sichtbarkeit und Veränderung bezogen. Sie hat vergessen, dass ich mich mit dem Thema nicht als Freizeitbeschäftigung auseinandersetze, sondern weil ich muss. Meine transition ist keine Wahl, sondern etwas, das sich seit meiner Jugend in verschiedenen Formen angekündigt hat. Kein Spiel, kein Sprachfetisch, sondern sehr bitterer Ernst. So ernst, dass es mich vernichten würde, es runterzudrücken. Im deutschsprachigen Raum gibt es sehr wenig Repräsentation von Non-Binary Personen im Film, in der Literatur, in Musik oder auch über soziale Medien. Für mich ist es wesentlich, daran etwas zu verändern. Also möchte ich mehr arbeiten zu queerfeministischen Themen, explizit auch zum Thema Non-Binary, Privilegien, Konstruktion und Machtstrukturen. Diese Arbeit ist unbeschreiblich kräftezehrend und ich brauche lange Regenerationsphasen um mich, weniger von Kommentaren, den Beleidigungen, Gewaltandrohungen und meiner Fassungslosigkeit darüber, also über die Strukturen und ihr Ausmaß, ihre Stärke, ihre Mechanismen, soweit zu erholen, dass es irgendwie und mehr schlecht als recht weitergehen kann. Wieso tu ich mir das nur an? Weil es mir die Welt bedeutet, immer wieder. Und weil ich außerhalb meiner supportenden, verständnisvollen (liebevollst) als linksversifft zu bezeichnenden Blase möglicherweise noch andere erreichen kann. Für mich führt kein Weg daran vorbei. Ich bin jetzt aber sicher an einem Punkt an dem ich dabei sehr für mich sorgen muss und Banden bilden, wenn ich mit queerfeministischer Politik auf YouTube Deutschland weitermachen möchte.

 

Offene Fragen an mich:

Wie lässt sich ein queerfeministisches Netzwerk im Medienbereich bilden?

Wie kann es neben emotionalem und organisatorischem Support selbst politisch aktiv werden?

Was bedeutet politische Selfcare für mich und wie kann ich, die* es für die Depression nie geschafft hat, dergleichen zu etablieren, Prävention tatsächlich ernst nehmen und in meinen Alltag einbauen?

Wie können Disability und Aktivismus gut funktionieren, wie kann ich auf meine erworbene Behinderung Rücksicht nehmen, welche Ressourcen habe ich in Situationen in denen die Diskussion zu eskalieren droht?

Wie kann ich in all dem und mit Behinderung und sehr hoher Sensibilität darin überleben?

Wie kann ich meine Resilienz aktiv trainieren, trotz der widrigen Lebensumstände stabil bleiben, mir ein „dickeres Fell zulegen“ und in Notfällen meinen Kopf in der Verzweiflung über hegemonale, diskriminierende Strukturen ausschalten, einen konstruktiven Umgang damit finden, nicht immer, aber wenigstens manchmal? Worin finde ich Kraft und wie kann ich einen „Gedankenstop“ instalieren?

 

Habt ihr, wenn ihr selbst aktivistisch arbeitet, Empfehlungen für mich?

Liebst,

joh.

(kein Pronomen)

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Gewitter im Hirn

Das sind sie wieder, die Fenster, die sich nur kippen lassen. Der Hagebuttentee.

Im Zimmer neben mir schreit ein alter Mann. Das geht die ganze Nacht durch, er weiß nicht, wo er ist und wieso er hier ist, die Erklärung vergisst er nach kurzer Zeit. Mein letzter Besuch in der Stroke Unit ist zweieinhalb Jahre her.

Sieben Stunden haben wir in der Notaufnahme gewartet um in diesem Krankenhausbett zu kommen.

Als ich am Montag immer stiller wurde und mich aus dem Gespräch gezogen hatte, hoffte ein Teil in mir, dass ich nur überlastet und müde war von den letzten Wochen. Als es immer schwieriger wurde, die Wörter zu finden, ich sie verwechselt und Stück für Stück mehr vergessen habe bis ich schließlich nicht mehr formulieren konnte, dass etwas nicht stimmte und die Worten ihre Bedeutung verlieren wurde meine rechte Hand fühllos. Es verschwand. Die Panik kam und verging, die Taubheitsgefühle auch. Dann wurde meine rechte Gesichtshälfte taub, wie nach einer Narkose bei der Zahnärztin. Es verging. Der Mann packt mich mit Dunkelheit und einer Serie ins Bett, die Erinnerung verblasst, am nächsten Morgen erwache ich ohne Auffälligkeiten.

Der Tag bleibt unauffällig, am Mittwoch bespreche ich die Situation, die sich allmählich ins Fleisch frisst, mit meiner Ergotherapeutin, die skeptisch wird. Sie wird zum Spiegel meiner Angst, später am Nachmittag rufe ich in der Onkologie an, Notaufnahme, neurologische Tests, CT, alles unauffällig. Über Nacht bleibe ich dort. EEG, das den Verdacht eines kleinen epileptischen Anfalls bestätigt. Die Ärztin im EEG verzichtet auf eine Stimulation durch das Lichtflackern, um keinen neuen Anfall zu provozieren. Ich werde entlassen mit der dringenden Bitte, im MRT prüfen zu lassen, ob der Anfall wirklich nur durch die Narben in meinem operierten und bestrahlten Gehirn initiiert wurde oder doch durch ein Rezidiv. In zwei Wochen weiß ich mehr.

Bis dahin habe ich Zeit, mich damit anzufreunden, doch wieder Medikamente zu nehmen, eines, das auch Depressionen und in selteneren Fällen auch Suizidgedanken und noch seltener auch Suizide hervorrufen kann. Eines, das in manchen Fällen zu mehr Aggressivität, Unruhe, negativem Denken führt, schnippischer werden lassen kann. Wir werden sehen, ob ich das Medikament ausschleichen und ersetzen kann, um meine bestehenden rezidivierenden Depressionen nicht noch zu verstärken.

Skurrile Zeiten. Ich muss meine Psyche zusammenhalten. Krebs hat mich gelehrt, wenig für verlässlich zu halten, ob ich den Boden unter den Füßen verliere oder positiv überrascht werde. Es wird schon gehen.

Bruchstücke zum Krebs

Als Christa Wolf starb habe ich so geheult. In der ‚Kassandra‘-Ausgabe in meinem Regal liegt immer noch der Artikel der Bitterfelder Zeitung, siebzehn Jahre alt und fein säuberlich ausgeschnitten, nicht von mir aber eine Erinnerung. Ich weiß nicht, wie oft ich das Buch gelesen habe, aber danach blieb immer genau der Grad an Beklemmung zurück, die ich brauchte, mich zu spüren. ‚Ins Finstere. Ins Schlachthaus. Und allein. Mit der Erzählung geh ich in den Tod.‘

In den letzten Tagen kam die Beklemmung wieder. Rotz und Wasser, nicht weil etwas Konkretes passiert wäre, sondern einfach, weil sich wieder ein Verarbeitsungsklumpen irgendwo tief in meinem Körper gelöst hat. Die Angst sitzt fest im Fleisch, vertraut, aber doch nicht ganz zugehörig.

Wieder mehr Fremde mit ungefragten Tipps, das wird wohl nie verschwinden, egal wie oft ich erkläre, weshalb ich mein Leben nicht auf halbgare Empfehlungen aus dem Internet setzen werde. Wieder mehr Anonyme mit all dem „Du bist eigentlich gar nicht krank, räum‘ einfach mal Deine vermüllte Seele auf!“ oder unbegründete Heilsversprechen aus Büchern in bunten Farben und mehr oder minder vertrauenswürdigen Portraits von gefallenen Medizin-Engeln auf dem Einband. Wer auch immer die Presseerklärung und den gestreuten Beitrag über Methadon geschmiert hat, gehört einen Monat lang mit einem Handbuch zum verantwortungsvollen Journalismus ins Grimm gesperrt, was für eine Seuche. Und der Fernsehbeitrag wird ungeachtet aller ärztlichen Stellungnahmen dazu und unverändert immer noch gestreut. Was Hoffnung und Kraft in der Krankheit schenken kann ist so unterschiedlich – für mich sind es ganz klar Information, Support statt Erwartung, was ich jetzt mit meinem Körper anzustellen habe, Nähe, Verarbeitung und Leben.

Ich habe eine kleine Doku zu einer Wach-OP gesehen – wer weiß, wie es im konkreten Moment aussehen würde, aber jetzt gerade ist sehr klar, dass ich das nicht aushalten würde, dafür ist mir meine Panik ganz kurz vor der letzten Operation noch zu präsent. Aber ich mochte den lakonischen Humor des Neurochirurgen dabei ganz gern: Ein kleiner epileptischer Anfall, Eiswasser direkt auf das offene Gehirn, der Betroffene kommt aus dem Anfall wieder zu sich und der Chirurg erwidert nur: „Entschuldigung, das waren wir“ als wäre eben eine Sicherung rausgeflogen.

Gestern fand ich die Namen meiner Mitbewohner*innen nur unter größter Anstrengung, nicht zum ersten Mal. Heute ist das kein Problem mehr. Auch das stressbedingte Liderflackern ist wieder verschwunden und die Erschöpfung geringer.

Ich verschreibe mir zwei Theaterbesuche, Tee, Soziales in kleinen Portionen, strikte Ruhe und ein Arbeitsverbot.

You met me in a very strange time of my life #2

Vor einigen Tagen ist irgendetwas mit meinen Synapsen passiert, metaphorisch, nur ein diffuser Funke auf Zunder und plötzlich ein Feuer, das mich so überrascht hat, dass es nicht mehr näher zu benennen war. Sie sagen, Verarbeitung geschehe in Schüben. Einer dieser Schübe hat mich also überrollt, ganz ohne viel Getöse.

Für meine Depression bin ich Expert*in. Auslöser, Funktion, Verlauf, das ist alles sehr bekannt. Die Irritation: Verändert sich die Depression, meine Strategie mit ihr umzugehen oder die Beobachtung?

Wen eines kein Bestandteil meiner Geister ist, dann plötzlicher Aktionismus bevor ich ganz in die depressive Episode falle. Wann immer ich das bewusst versuche rotzt mir die Depression lachend ins Gesicht und wirft sich für die nächsten Wochen ins Bett und starrt stundenlang durch die weiße Raufaser hindurch.

Umso überraschender, dass es diesmal anders war. Nicht Isolation, sondern einen Schutzraum suchen: Herzensmenschen, Tee, meine Dusche, Wien. Kraft atmen und Inspiration, den Fokus verschieben und zulassen, dass mein Körper sich vollsaugt mit Leben. Ein bisschen als wäre ich in eine Badewanne gestiegen, hätte den Kopf für einige Tage unter Wasser gehabt, dabei gegluckst, selten geweint und die Welt da draußen durch eine sichere Trennung beobachtet und am Ende beobachtet wie sich die Lungen wieder mit Luft füllen. Kein Grübeln, keine Apathie, keine Lähmung diesmal.

Es fühlt sich unbekannt an und sehr wertvoll.

 

An irgendeinem Punkt vor wenigen Jahren habe ich verstanden, dass ich mir mit Zeit begegnen muss.

In diesen Tagen und Küchentischgesprächen bis tief in die Nacht habe ich keine Antworten gefunden für all die Fragen, aber Kraft, um die Ungewissheit besser aushalten zu können und neuen Mut zu schöpfen. Besser hätte es nicht laufen können. 2017 ist ein Jahr des Wandels. Gender, Begehren, Bedürfnisse, Prognosen, Projekte, da wurde viel auf den Kopf gestellt.

Eine Erinnerung an mich: Wenn Du sagst, dass Du Zeit für Dich brauchst, sei so konsequent darin wie es gerade geht. Lerne die Wege zu Orten die Du als sicher erlebst, Herzensmenschen, Tee, meine Dusche, Wien. Nur um sie im Fall der Fälle parat zu haben, wenn Du sie gerade suchen möchtest.

 

Welche Orte sind das bei Dir?

Noch ein kleiner Buchtipp, der, auch über Abgrenzung, viel mit meinem Kopf macht:

978-3-89771-140-2

Feministische Psychiatrie Kritik

 

 

Godot, oder: Die Sache mit dem MRT

Warten also, wieder, es bleibt das alte Spiel. Überspringen wir die Entschuldigung für meine Abwesenheit hier und tauschen sie ein gegen ein „Es mag schon sein, dass ab und an zu viel Leben dazwischen funkt. Es geht weiter, so unregelmäßig wie es mir möglich ist, um nicht durchzudrehen dabei. “ Ich hoffe, ihr versteht das.

Das Warten fühlt sich an, als hätte eine kühne Dramaturgin Godot in Kafkas Prozess untergebracht und mir mit fiebrigen Augen wartend das Drehbuch gegeben. Gesichtsfeldstörung sei dank kann ich es nur Stück für Stück lesen, mit monatelangen Pausen und ohne jede Betonung. Lesen, weiterlesen nur um darin das Gesagte wieder zu vergessen.

Es ist ein sinnentleertes Warten und sadistisch dazu, eine Entfremdung von Allem.

Zum jetzigen Zeitpunkt ist der Tumor in meinem Gehirn weiterhin still; wir haben die MRT-Kontrollen von drei auf sechs Monate angehoben, eine Entscheidung, die die Sorge potenzieren und sie im Alltag etwas abschwächen kann. Das Ausblenden der Ohnmacht fällt leichter, wenn wir die üblichen drei Wochen, in denen ich grübelnd über das Ergebnis neben mir stehe, entzerren. Dieser größere Abstand zwischen den Untersuchungen schafft neue Unsicherheit. Ist das nicht jede Menge Zeit für ein Glioblastom, das morgen früh wieder wachsen könnte? Das MRT ist in diesem Moment die einzige verlässliche Quelle, wenn es um den Verlauf der Krankheit geht. Da ist kein Körpergefühl – der Tumor schlief als ich beunruhigt durch eine ganze Liste neuer Symptome mit Wachstum gerechnet habe und bildete sein Rezidiv ganz im Stillen. Da ist nichts, worauf Verlass sein könnte. Für mich ist dieser Umstand der einzige, der mir neben dem Wahnsinn auch Raum für ein Aufatmen erlaubt. Wir wissen gar nichts, keine* von uns, was soll das Grübeln.

Am Montag wurde ich wieder in die Röhre geschoben. Sieben Tage später werde ich das Ergebnis erfahren, genug Zeit also für die düstersten der Geister. Zwei Tage später lese ich, dass einige (meint: fast die Hälfte der üblichen) Kontrastmittel relevante Mengen eines Metalls, Gadolinium, im Gehirn anlagern, das später möglicherweise das Risiko für Demenz und Alzheimer erhöhen wird, schon ab dem vierten MRT mit Kontrastmittel. Ich kichere zynisch in mich hinein. Ich zähle dreizehn und es ist nicht das erste Mal, dass ich erlebe, wie unbedeutend mögliche Spätfolgen, auch durch die Chemotherapie und starke Bestrahlung, im Vergleich zur Gefahr, die vom Glioblastom ausgeht, werden. Tumor ist, wenn man trotzdem lacht, und sei es ein Galgenhumor. Das also wird uns wohl erspart bleiben, immerhin.

Die Zeit um die Kontrollen herum war immer geprägt vom Ausnahmezustand. Darunter entsteht so viel Stress, dass der Satz nach einem unauffälligen MRT „Das ist doch gut, nicht? Vielleicht kommt der Tumor ja nie wieder…“ direkt ins Herz sticht. Das genau ist doch das ganze Problem: Dass Glioblastome diffus wachsen und jede aktuell verfügbare Behandlung einzelne Zellen zurücklässt, die sich in jedem Moment wieder teilen könnten. Das MRT ist eine Scheinsicherheit. Ich plane nur in drei bis sechs Monatsabständen, dabei ist die Situation in jedem Moment kritisch. Das ist derart kafkaesk, das nur intensives Leben darin hilft. Eine Coping-Strategie. Es bleibt nichts zu wissen, es ist nicht gut, aber für den Moment ist alles ruhig. Es geht weiter, irgendwie. Ich gebe alle meine Kraft in dieses Leben, ein ständiger Tanz um den Tumor herum und mit ihm. Wenn ich wieder nur einen größeren Termin in der Woche schaffe, und sicher keine sozialen Kontakte oder Videos, und mich für den Rest der Zeit in tiefer Erschöpfung erlebe, wütend auf mich und ohne viel Mut, vergesse ich, wieviel Kraft das alles kostet, wie erstaunlich viel ich dabei in meine mentale Gesundheit gebe. In den Zeiten, in denen der Tumor unauffällig und die Schmerzen leise bleiben, ist das der weitaus kräftezehrendere Teil.

Also kein „Jetzt wird ja alles gut.“ – was stattdessen? Lass uns beginnen, einander zu fragen, aufrichtig und mit echtem Interesse: „Wie fühlst Du Dich? Was brauchst Du gerade? Ich denke an Dich in diesem Irrsinn“ statt zu werten über die Dinge. Das ist eine sagenhafte Utopie, eine, die nicht nur im Krebs nützen könnte.

Ein vergessenes Buch

Ihr Lieben,

habt mir ein ganz fabelhaftes, aufregendes, inspirierendes Jahr 2017!

Momentan fehlt mir die Motivation für diesen Blog, für mich fühlt er sich gerade an wie ein Buch, das ich vergessen habe, zurückzugeben.

Ich frage mich, ob es Zeit wird für einen neuen Versuch an Regelmäßigkeit. Bis dahin möchte ich euch gern auf meinen Video-Blog einladen, da geschieht gerade mehr:

https://www.youtube.com/c/zimtkopfliest

Ich denke an euch.

Eure Johanna

Kastanien im Kopf

Ihr Lieben,

da habe ich gerade erst vom Reisen geschrieben und bin schon wieder unterwegs – Hamburg und Schweden, heute! Viel Produktivität in diesen Tagen, viel Fernweh und liebe Menschen, denen Entfernung nichts bedeutet. So schön.

Vielleicht erinnern sich einige noch an diesen Beitrag, den ich vor über einem Jahr geschrieben habe. Es war mir ein Bedürfnis, das ein weiteres Mal aufzuarbeiten, in Bild und Ton. Wer weiß, möglicherweise mag ja wer eine Zusammenfassung von damals haben, ergänzt um ein paar Neuigkeiten und mein Gesicht?

Ich bin dann mal bei den Apfelbäumen, bis ganz bald!