Im Leben tanzen | Zum Sterben in die Schweiz fahren?

Ihr Lieben,

morgen wird es keine Sieben Sachen geben von mir, vertretet ihr mich? Stattdessen gibt es einen Blogeintrag in Überlänge. Das Leben hat in den letzten Tagen zu intensiv und schön gespielt, viel Kakao, vielen Lieblingsmenschen begegnen und ernste Pläne teilen, viel Musik, viel Natur, Bäume umarmen, träumen und unterwegs sein. Momente, die so wertvoll sind, dass sie voll ausgekostet werden wollen und in denen ich die Augen nur zum Blinzeln in der Sonne schließen möchte oder mit dem Gesicht ins Fell der Katzen eingegraben.

Ein Herzensmensch hat mir gespiegelt, dass es Zeit und Kraft brauchte, um zu verstehen, dass alle meine Verneinungen nicht meinen, dass das Ja darin nicht implizit ist.

Vor gar nicht langer Zeit wurde mein MRT ausgewertet und es macht gewohnt ambivalente Gefühle: Die Bilder zeigen, dass der Zustand stabil ist, kein Tumorwachstum also. Das ist fabelhaft, gerade weil die Umstellung der Chemotherapie vom PCV-Schema auf eine Mono-CCNU-Therapie bei mir viel Sorge mit sich gezogen hat.

Interessant war die Information, dass meine Resektionshöhle, also der Raum in meinem Gehirn an dem der Tumor und später sein Rezidiv saßen, mit dem Ventrikelsystem verbunden ist. Nicht weiter tragisch, einen Einfluss als potentielles Ausschlusskriterium hat es aber auf die Option, doch noch an einer klinischen Studie teilzunehmen. Nicht weiter relevant, weil ich keiner Re-Bestrahlung zustimmen werde. Wieso die Auswertung trotz stabiler Situation ambivalent ist? Weil meine Blutwerte immer noch schlecht sind. Gerade so gut genug, um einen weiteren Zyklus CCNU zu nehmen, aber versehen mit einem Ablaufdatum dieser Behandlungsmöglichkeit. Mir wurde schon angekündigt, dass das der letzte oder einer der letzten Chemozyklen mit CCNU sein könnte, weil das Knochenmark einfach weiterhin zerschossen würde durch das Medikament und es zwar alternative Chemos gibt, die aber auch nicht besser verträglich sind. Im Hintergrund leuchtet da noch Avastin auf, von dem ich aktuell aber nicht profitieren würde. Das Beste, was wir momentan rausholen können also und für den Moment ist es gut soweit.

Nun passiert es mir regelmäßig, dass wenn ich von all diesen Faktoren spreche, wohl meine Sorge am deutlichsten hängen bleibt bei vielen meiner Lieben. Das ist so, weil ich mich entschieden habe, ein umfassendes Bild dieses Prozesses zu geben, statt mich nur auf die Hoffnung zu fokussieren. Ich glaube, Letzteres ist ein guter Umgang für viele, viele Patient*innen und ihre Angehörigen – für mich passt das nicht so gut und auch nicht, es unkommentiert stehen zu lassen, weil diese ungetrübte Hoffnung den Schmerz der Situation für mich unsichtbar macht und es schwierig ist, mich wieder aus dem Gedanken herauszubekommen, dass meine Art, die Sache zu verarbeiten – mit umfassender Information, ohne das Festhalten an den statistischen Extremwerten – , die für mich hervorragend gut funktioniert, nicht die richtige wäre.

Scheinbar kommen dabei aber mein Frieden und mein Glück mit der stabilen Situation irgendwie zu kurz. Ich mag versuchen, das mehr durchschimmern zu lassen, mir geht es momentan nämlich ganz fabelhaft :)

Für mich war die Möglichkeit, mich selbst zu töten in den unterschiedlichsten Phasen meines Lebens eine reale, mit der ich mich emotional und wissenschaftlich viel auseinandergesetzt habe, die mir wenig Schrecken bereitet und für mich eine Option unter vielen ist, über das eigene Leben und den eigenen Körper selbstbestimmt zu entscheiden.

 

Dass ich gerade sehr glücklich bin, hat auch etwas damit zu tun, dass ich in den letzten Wochen sehr intensiv daran gearbeitet habe, mir eine Alternative zu schaffen. Viele schlaflose Nächte, viel Denken, viel auf meinen Bauch hören, viel Papier zusammentragen und schließlich die Entscheidung treffen, den daraus formulierten Antrag doch abzuschicken und dann mal weiterzusehen, was das Gefühl so sagt. Abgeschickt, gebangt, gewartet und dann die Bestätigung erhalten: Wenn ich das möchte, gibt es die Option vorzeitig auszusteigen, in der Schweiz, mit der Unterstützung einer Organisation, die mir bei den nötigen Schritten dafür helfen könnte und die exorbitant hohen Kosten, die bei einer Suizidbegleitung anfallen, vollständig zu übernehmen. Das hat viel gemacht hier…viel Ruhe, viel positive, überwältigende Erschütterung darüber, wie viel Menschlichkeit und Verständnis mir auf dem Weg bis zur Zusage bereits begegnet ist, für mich ein ganz tiefes Gefühl von Erdung und Gewissheit, dass ich begleitet werden kann bei jedem Weg, den ich am Ende wählen werde. Gar nicht so paradoxerweise hilft diese Zusage mir nämlich gerade auch bei dem Gedanken, jede Entscheidung, die ich treffen werde, tragen zu können, weckt also ein tiefes Vertrauen in mich – darin, die für mich richtige Wahl treffen zu können, es mit besserem Gefühl vielleicht länger hier in Berlin versuchen zu können oder eben auch vorzeitig zu gehen, wenn sich das besser anfühlt. Das lässt sich nicht ohne die Diagnose lesen, die jedenfalls mir das völlige Ausblenden der Krankheit gar nicht erlaubt. Für mich fühlt es sich gut an, das jetzt erstmal als eine Option bekommen zu haben, die ich nutzen kann oder eben auch nicht und Menschen begegnet zu sein, die diesen Wunsch nach einem selbstbestimmten Sterben, ob durch deutsche Palliativmedizin und ein Sterben daheim, im Hospiz oder einem Krankenhaus, ergänzen um die Möglichkeit, es vorher zu beenden erweitern. Das ist tiefer Trost. Das ist Dankbarkeit sondergleichen. Wir werden sehen, was kommt.

Heftige Situation, ohne Zweifel. Jetzt gerade geht es mir sehr gut damit. Ich habe mir Zeit genommen beim Hören auf mein Gefühl, ob ich bereits einen Termin für die Schweiz machen soll oder ob das pures Gift wäre, mir wurde auch sehr davon abgeraten von meinem Umfeld. Ihn doch zu vereinbaren, war meine Entscheidung und eine wohlüberlegte, sie tut mir gerade gut und führt aktuell dazu, dass alles deutlich intensiver wird.

Eine unkonventionelle Herangehensweise, mit Sicherheit, aber eine, die sich jetzt gerade sehr gut anfühlt für mich – auch, weil bei mir im letzten Jahr bereits viel Trauerarbeit geschehen ist, ich auch davor bereits sehr stark mit der Diagnose umgegangen bin und, auch wenn das hier im Blog oft nicht so wirkt, ich mittlerweile und überwiegend meinen Frieden damit geschlossen habe und mich langsam mehr wieder auf das Leuchten in den Augen und das zauberhafte und wichtige in der Welt fokussieren kann.

Im Leben tanzen | Zum Sterben in die Schweiz fahren?

Sieben Sachen 07.02.2016

Immer wieder sonntags…bei mir weiterhin unregelmäßig und wie es gerade passt: 7 Bilder oder Beschreibungen von Sachen, für die ich in letzter Zeit meine Hände gebraucht habe. Ob für 5 Minuten oder 5 Stunden ist unwichtig.

Schwierig diesmal, weil ich in den letzten Tagen die meiste Zeit chemobreit im Bett mit meiner Übelkeit und der Fatigue verbracht habe, langsam wird es wieder besser. Vielleicht werde ich in den nächsten Tagen mehr erzählen zum aktuellen Stand.

garderobe

Erneut und erfolgreich nach einem (bereits abgebrochenen, klar) Ast gesucht und die versprochene Waldgarderobe mit meinem Liebsten gebaut.

kanelbullar

Endlich mal wieder kanelbullar, Zimtschnecken, gebacken, nach meinem liebsten Rezept, das Wilderdbeere in einem schwedischen Campingguide fand.

buch3

Geschrieben, etwas. Wenig in letzter Zeit, weil die Ereignisse sich wieder einmal überschlagen.

 

Nicht in Bildern dokumentiert:

Reproarbeit.

Mich in Adobe Premiere gefuchst.

Sieben Sachen 07.02.2016

Sieben Sachen 31.01.2016

Immer wieder sonntags…na, bei mir weiterhin unregelmäßig und wie es gerade passt: 7 Bilder oder Beschreibungen von Sachen, für die ich in letzter Zeit meine Hände gebraucht habe. Ob für 5 Minuten oder 5 Stunden ist unwichtig.

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Eine Teeblume beim Entfalten geholfen.

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Die Haut über der neuen Tinte gepflegt. Viel Schwarz, norwegischer Wald und viel Gekritzeltes. Ich hab mich verliebt in das Motiv. Gestochen wurde es in Eigenverantwortung und gründlicher Überlegung. Es ist sehr schlüssig, dem eigenen Körper in den körperlich und mental heftigen Prozessen einer Chemotherapie diesen Stress nicht zuzumuten, schon gar nicht, wenn die Blutwerte mies sind und das Immunsystem akut in Mitleidenschaft geraten ist. Und doch habe ich mich für diese Wunde entschieden – weil es mein Körper ist und ich allein darüber bestimmen werde. Die Risiken im Blick und sorgfältig abgewogen. Hätte ich eine Krankheit, die diese oder jene Zeit hochanstrengende Behandlung nach sich zöge, bis es irgendwann wieder weniger Medikamente braucht und die Prognose besser wäre, hätte ich mit diesem Wunsch gewartet auf entspanntere Zeiten. In meinem Fall wird es das eher nicht geben, also setze ich den Traum um und sorge danach entsprechend intensiv für mich. Netter Nebeneffekt: Selbstbestimmung und die psychisch sehr heilsame Erfahrung eines Schmerzes, der sofort weg ist sobald die Nadel nicht mehr in die Haut eindringt. Fabelhaft, ich weiß nicht, wann ich mich zum letzten Mal Schmerzen so wenig ausgeliefert erleben durfte.

karte

Einem Herzensmenschen eine Karte geschrieben.

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Überhaupt: Wieder mehr geschrieben.

henna

Henna angerührt.

patches

Patches aufgenäht.

Gezeichnet, nicht vorzeigbar.

 

Und ihr so?

Sieben Sachen 31.01.2016

Ein Zwischenstand

Ihr Lieben,

Unzähliges ist geschehen in der Zwischenzeit, Worte finde ich dennoch wenige. Aber: Eine euphorische Phase, aus der Not heraus, weil ich meine Psyche gezielt überreize in der Hoffnung, dass die Schutzmechanismen in sich zusammen fallen und das Weinen wieder zurück kommen kann. Ein Fehlversuch aber, mir geht es gut, sehr gut sogar in diesen Tagen. Warten auf den MRT-Bericht in den nächsten Tagen, nachts lange Probehandeln durch Albträume vom Erblinden, Ohnmacht, unlieben Menschen, aber auch da: Ruhe momentan. Stattdessen Insomnia.

Bedenklich sind einzig mein Sadismus zum einen, mir selbst überheftige Entscheidungen zuzufügen, richtige, gute Entscheidung, aber harte, die Zeit hatten zu reifen und doch zu viel sind, sein sollten, wenn sie geballt getroffen werden und zum anderen der Umstand, dass ich auf die MRT-Bilder (die CD mit ihnen habe ich acht Tage vor der medizinischen Auswertung erhalten, auch das: Horror, der ganz nah bei Lovecraft steht – wir sehen das uralte Ungeheure nicht und verfallen dem Wahnsinn allein durch seine Ankündigung) mit heftigen Ausschlägen reagiere. Katastrophenszenarien, um das Schlimmste durchdacht und vorher gefühlt zu haben, wieder Problehandeln also und völlige Verneinung und Leugnung der Prognose zu anderen Stunden. Nein Katze, wenn die Bilder Neutrales oder gar ein Schrumpfen des Tumors zeigen, meint das nicht, dass ich jetzt gesund werde, sondern dass er eben in letzter Zeit nicht (sichtbar!) gewachsen ist, trotz der Chemopause. Ah, die Chemopause…eine weitere Unbekannte. Was geschieht, wenn das Knochenmark sich nicht sehr schnell erholt? Weiter warten? Abbruch der Therapie, auf das Rezidiv warten, eine riskante OP und sich mit schlechten Blutwerten gegen Krankenhauskeime wehren, Avastin beantragen, ihn abgelehnt wissen, Widerruf einlegen, hoffen und warten währenddessen wie der Tumor postoperativ weiterwächst? Wie soll eine da nicht wahnsinnig werden. Und dann wieder das „Komm runter, noch ist das alles nicht geschehen. Wird es aber, irgendwann, mit größter Wahrscheinlichkeit. Das ist der Albtraum daran. Drückt mir am Anfang der Woche, dass CCNU die Situation wenigstens stabil gehalten hat und nicht nur vorrangig mein Knochenmark geschädigt, ja?

All I want is my sanity.

Ein Zwischenstand

Sieben Sachen: 24.01.2016

Immer wieder sonntags…na, bei mir schon eine ganze Weile nicht mehr und auch weiterhin nur unregelmäßig und wie es gerade passt: 7 Bilder oder Beschreibungen von Sachen, für die ich in letzter Zeit meine Hände gebraucht habe. Ob für 5 Minuten oder 5 Stunden ist unwichtig.

Wer mitmachen möchte, ist herzlich eingeladen

juno

 

 

 

 

 

 

 

Die Katze geflauscht, ganz behutsam und wenig, ihren Schlaf beobachtet und es ihr schließlich gleich getan.

yoga

Yoga gemacht, mit Adriene. Wenig Kraft in meinem Körper, also alles ganz sanft und ohne Leistungsdruck.

Ohne Bild: Briefe geschrieben.

stars

Den Sternenhimmel auf meine Nägel gebracht.

buch

Ein wenig geschrieben. In den letzten Wochen konnte ich nicht viele Worte finden. Ich habe den Druck etwas raus genommen und mich daran erinnert, dass nicht das, was ich jetzt schreibe sein wird, wodurch ich erinnert werde, sondern Zwischenmenschliches, Nahes.

shoes

Beim Spazieren abgebrochene Birkenäste befühlt und getestet, ob sie als Garderobe geeignet sein könnten. Diesmal leider kein Glück gehabt.

Ohne Foto: Vegane Waffeln mit meinem Rendezvous gegessen nur um festzustellen, dass mir das Unbeschwerte nicht liegt und die Schrecken der Monate so tief in den Knochen sitzen, dass es mir schwer fällt, mich tiefer auf neue Personen einzulassen.

Sieben Sachen: 24.01.2016

Autonomie und Seifenblasen

Ein weiterer, diesmal kleinerer, Umzug wartet auf mich – ich hoffe auf mehr Kommunikation, mehr Verstehen und die Chance, ein wenig mehr vom Traum zu realisieren, auf etwas weniger Schatten und einen Bruch.

Die Feiertage waren so emotional komplex wie erwartet. Gedanken an das möglicherweise letzte Weihnachten und daran, dass das letzte Jahr viel Nervenaufreibendes und wenig Raum für Leichtigkeit ließ. Bei siebzehnkommaeins Monaten durchschnittlichem Überleben ist es schwierig, sich auf ein neues Jahr zu freuen. Ich versuche es dennoch.

Sterben ist nicht schlimm, Perspektivlosigkeit schon, habe ich vor einigen Monaten erfahren und gerade bei Herrndorf bestätigt gefunden. Einige neue, mittelschwere Pläne haben sich wieder gebildet, werden aber kaum umgesetzt. Zwischen apathischer Leere und Dunkelheit verbrennt jede Flamme innerhalb weniger Stunden. Sie sind selten geworden diese Flammen und die Kraft für sie geringer, aber es gibt sie immer noch häufiger als es hier oft scheinen mag. Ich erlebe mich als sehr geerdet gerade, die meiste Zeit jedenfalls, und habe den Eindruck, dass es mir ganz gut gelingt, mit all dem umzugehen. Da ist sehr viel mehr Stärke als ich von mir selbst erwartet hätte, sehr viel mehr Frieden mit der Situation als erhofft. Wenn ich die Beiträge in diesem Blog lese, wirken sie leer und hoffnungslos. Sie übergehen das Brennen zwischen diesen langen, schweren Zeiten und auch die tiefen, überglücklichen Momente. Ich kämpfe auf meine Weise und meist funktioniert das ganz gut. Mir geht es um möglichst autonome Lebensgestaltung, insofern sind auch meine Entscheidungen gegen manche Behandlungsoptionen nicht tragisch, sondern selbstbestimmt und reflektiert.

Wünsche und Vorsätze also. Der erste formt sich direkt beim Aussprechen des Gedankens: So viel vom Erträumten umsetzen, wie es eben möglich ist, ohne Druck. Und dann überhören, was sich immer wieder und überdeutlich zeigt, die Perspektivlosigkeit. Schreiben um der Worte willen, nicht, um das Vergessen abzuwenden. Kleinere Reisen. Häufiger ja sagen und intensiv erleben. Mich nicht durch jede angebotene Therapie quälen, wenn es sich nicht richtig anfühlt. Autonomie, Struktur und das Leuchten in den Augen so gut es geht aufrecht erhalten, nein: schüren. Besuche in Wien und Prag, auf Schneeflocken warten und Seifenblasen gefrieren lassen. Es ist okay gerade, ich wünsch euch ein großartiges Jahr!

Autonomie und Seifenblasen

Lebenszeichen

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Ich bin noch da. Tobend manchmal und lieber außerhalb des Digitalen. Neurotischer als früher und verletzlicher, verändernd, brennend, apathisch, beunruhigt und abweisend. Solche Dinge geschehen wohl in Extremsitutationen, aus Hochsensibel wird permant überreizt, berührungsscheu, unausgeglichen. Und dann wieder: Ruhe finden, weiter machen, schreiben.

Elf Monate mit der Diagnose. Die Zahl 17,1 bleibt fest in meinem Fokus, schließt die Sinne, lenkt ab. Ende Januar wird das nächste MRT sein. Kein PCV-Protokoll, für mich gibt es seit einem Monat nur noch CCNU nachdem die Nebenwirkungen der anderen Medikamente zu schwerwiegend wurden. Greift direkt in die DNA ein. Ich muss abwarten, ob die Therapie fortgesetzt werden kann, aktuell ist das wegen meiner Blutwerte nicht möglich. Warten also an einem Punkt an dem es nicht viel abzuwarten gibt – realistisch betrachtet, ist wichtig, dass ich die Zeit nutze, wie es sich richtig anfühlt für mich, weniger, ob ich nun meine Chemo wenige Wochen später als geplant oder gar nicht mehr bekommen kann. Das ist mehr als ein sanftes memento mori, das ist aufkommender Sturm. Also: Reisen, lieben, rasen, schreiben.

 

Lebenszeichen