Kastanien im Kopf

Ihr Lieben,

da habe ich gerade erst vom Reisen geschrieben und bin schon wieder unterwegs – Hamburg und Schweden, heute! Viel Produktivität in diesen Tagen, viel Fernweh und liebe Menschen, denen Entfernung nichts bedeutet. So schön.

Vielleicht erinnern sich einige noch an diesen Beitrag, den ich vor über einem Jahr geschrieben habe. Es war mir ein Bedürfnis, das ein weiteres Mal aufzuarbeiten, in Bild und Ton. Wer weiß, möglicherweise mag ja wer eine Zusammenfassung von damals haben, ergänzt um ein paar Neuigkeiten und mein Gesicht?

Ich bin dann mal bei den Apfelbäumen, bis ganz bald!

 

Kastanien im Kopf

In alten Wunden rühren

Wenn ich mich recht erinnere, habe ich an dieser Stelle noch nie das Gedicht von Benn zitiert, das mich immer wieder einholt. Das gilt es nachzuholen:

Mutter

Ich trage dich wie eine Wunde
auf meiner Stirn, die sich nicht schließt.
Sie schmerzt nicht immer. Und es fließt
das Herz sich nicht draus tot.
Nur manchmal bin ich blind und spüre
Blut im Munde

Das fügt sich ohne Bruchstellen in meine familiäre Situation ein. Erinnert wurde ich daran aber diesmal eher durch Gefühle der tiefen Stille. Es ist kein Toben in diesen Tagen, nur tiefe Ruhe und intensive Abwägungen, die lang bekannten: Ob ich mir selbst den Therapieabbruch erlauben kann, den ich mir wünsche, was werden soll aus meinem näher rückenden Termin in der Schweiz und wie es aussehen soll, dieses Leben. Eine Wunde auf meiner Stirn, die sich nicht schließt. Sie schmerzt nicht immer und es fließt das Herz sich nicht draus tot, nur manchmal bin ich blind und spüre Blut in meinem Mund.

In etwa zwei Wochen wird das nächste MRT gemacht werden, einige Tage später werde ich das Ergebnis erfahren. Ich bin nicht nervös diesmal, reiner Selbstschutz. Es wird gehen, alles, irgendwie und ich habe ein schwer zu erschütterndes Vertrauen in mich, das mag vielleicht eines der schönsten Dinge sein, die ich auf diesem Weg mitnehmen durfte.

In alten Wunden rühren

Wie verhalte ich mich gegenüber eine*r Krebspatient*in?

Erinnert ihr euch noch an meine Begegnung mit einer älteren Frau, die mich unter der Schwimmbaddusche ungefragt, fürsorglich und höchst irritierend auf einige Leberflecke an meinem Körper angesprochen und mir sehr ans Herz gelegt hat, die einmal untersuchen zu lassen, weil ihr Hautkrebs sich im Frühstadium sehr ähnlich gezeigt hat? Nun abgesehen davon, dass mir die Absurdität der Situation noch sehr bewusst ist bin ich nicht zur Hautärztin gegangen – trotz familiärer Hautkrebshistorie. Vielleicht sind bei einer bestimmten unbenannten Härte einer Krankheit auch einfach nicht mehr alle medizinischen Untersuchungen notwendig und die Zeit, die ich in Wartezimmern vergeude, zu wertvoll.

Die ältere Frau habe ich als sonderliche, aber gute Erinnerung abgespeichert, obwohl ich die Ortswahl immer noch nur bedingt nachvollziehen kann.

Es gibt aber auch Begegnungen und Sätze, die unangenehmer waren als diese. Kommentare zu meinem Körper um die ich nicht gebeten habe stehen da weit oben auf der Liste. Und natürlich das „Dieses oder jenes Ergebnis einer Untersuchung ist doch aber gut, nicht wahr?“ (Nein. Es ist okay oder ambivalent, gut ist es selten, weil die Krankheit mit all ihren Konsequenzen immer da ist.), das „Die Haare wachsen doch wieder…“, „Du kannst doch keine Chemo nehmen!“, das „Du wirst sicherlich gesund, ich hatte das eine Bekannte, die…“ oder ganz weit vorne das „Du musst positiv denken/kämpfen/diese Therapie machen und diese lassen/nicht so verkopft sein/…“

Obwohl ich die Ohnmacht und Sprachlosigkeit hinter diesen Sätzen verstehe, treffen sie mich doch. Ergebnisoffene Kommunikation funktioniert für mich bei dem Thema am besten. „Wie fühlt sich diese Aussage Deines Onkologen/dieses MRT/diese Behandlung an?“, ist ein guter Anfang. Ein „Das überfordert mich gerade/Was brauchst Du gerade?/Was macht das mit Dir?“ ist für mich die angenehmste, respektvollste Art der Nachfrage.

Julia von Weil Du schön bist (nebenbei bemerkt gibt es dort die mit Abstand schönsten Echthaarperücken, die ich bisher gesehen habe, in regelmäßigen Abständen überlege ich, wie ich das Geld dafür zusammenbekommen könnte ;)) hat ein Video gemacht zu manchen Aussagen, die Krebspatient*innen schnell nicht mehr hören können und wollen…ich kann mich darin gut wiederfinden. Deshalb: „Wie geht es Dir, Johanna?“ „Oft ziemlich beschissen gerade, häufig ganz gut. Mir ist gerade wieder häufiger übel und Schwindel, Sehstörungen und Kopfschmerzen kommen wieder häufiger. Ich glaube nicht, dass es der Tumor ist, sondern eher die Narben/Strahlenschäden/Chemo/was auch immer, aber Angst macht es mir schon. Mir ist etwas bang vor dem nächsten MRT aber nicht sehr. Basel beschäftigt mich, viel. Aber es geht, ich bekomm das hin. Danke, dass Du das fragst.“

Hier Julias Video:

Wie verhalte ich mich gegenüber eine*r Krebspatient*in?

Von Paula lernen

Still ist es geworden hier. Das liegt wesentlich daran, dass mich in den letzten Monaten heftige Stürme erfasst haben: Aufbegehren, sehr viele sehr intensive Momente und Erlebnisse, schwere Fragen.

Mein letztes MRT war unauffällig. Seltsam ist das deshalb, weil CCNU inzwischen so schnell und stark auch auf mein Knochenmark einwirkt, dass meine Blutwerte schneller schlecht werden als früher – das ist oft aber nicht immer so unter dieser Chemo. Momentan habe ich deshalb sehr lange Chemopausen, so lange, dass mein Onkologe nicht wissen kann, ob die einzelnen Tumorzellen, die in meinem Gehirn schwimmen, gerade ruhen oder ob der Stillstand auf CCNU zurückzuführen ist. Einen Tag nach meinem fünfundzwanzigsten Geburtstag habe ich mich für einen weiteren Zyklus mit dem Medikament entschieden und wieder und in aller Deutlichkeit erfahren, dass ich diese Therapie nicht mehr machen möchte.

Eine schwierige Situation in der mein Onkologe mir jede Wahl lässt, glücklicherweise. Leichter wird es nicht dadurch, dass ich keine richtige Entscheidung treffen kann in diesem Fall oder dass es für genau meinen Krankheitsverlauf keine Studien gibt, die irgendetwas erklären könnten. Mein Körper erholt sich von dem Medikament, Fatigue und andere Nebenwirkungen klingen ab und ich kann nicht anders als die doch längst getroffene Entscheidung gegen die Chemo wieder in Frage zu stellen. Einmal geht es noch, ein zweites auch und die unerfüllte Hoffnung, dass doch alles ein Irrtum war. Ob es einen Effekt hat, die Chemotherapie abzubrechen oder nicht, lässt sich nicht absehen. Lebensqualität vor Lebenszeit, das war von Beginn an überdeutlich. Keine Bestrahlung mehr, kein Wechselstrom, keine Studien. Die Ambivalenzen bleiben und an ihnen hängt mein Termin in der Schweiz. Es geht mir so gut gerade, oft und lange, wieso dann nicht verschieben das Ganze? Weil es Sicherheit gibt und eine Möglichkeit, mit all dem umzugehen. Verschieben auf unbekannte Zeit, nicht endgültig auflösen, das ist schwierig.

Also warte ich damit und lebe erst einmal. Im Juli wird das nächste MRT kommen, ich kann gar nichts Anderes machen als mich von diesen Dreimonatseinheiten zur nächsten zu tragen. Ich habe geträumt: Der Mann und ich waren dort, in einem fürchterlichen Gebäude, das an jenes der Dignitas in Zürich erinnert, Beklemmung. Ich habe E. gesehen, die Ärztin mit der ich im Kontakt stehe und sie hat uns weggeschickt nicht in einem Akt der Ablehnung, sondern mit der Klarheit, dass jetzt noch nicht die Zeit ist. Ich muss noch keine Entscheidung treffen, also versuche ich, die Abwägungen zu unterbrechen durch: Leben. Es ist kaum auszuhalten, aber auch dieses wird vergehen und ich vertraue auf mich und die Momente, in denen ich mich immer wieder als vollkommen gefasst und in Frieden mit einer Entscheidung erlebe.

Ich weiß nicht, was da kommen mag und halte es bis ich es weiß mit der Legende von Paul und Paula: Wir wollen Folgendes machen – Wir lassen es dauern solange es dauert, wir tun nichts dagegen und nicht dafür, wir fragen uns nicht allerlei unnötiges Zeug. Und bis es soweit ist wird mit den Wölfen gerannt. Ich lebe noch und ich lebe viel.

Von Paula lernen

Im Leben tanzen | Zum Sterben in die Schweiz fahren?

Ihr Lieben,

morgen wird es keine Sieben Sachen geben von mir, vertretet ihr mich? Stattdessen gibt es einen Blogeintrag in Überlänge. Das Leben hat in den letzten Tagen zu intensiv und schön gespielt, viel Kakao, vielen Lieblingsmenschen begegnen und ernste Pläne teilen, viel Musik, viel Natur, Bäume umarmen, träumen und unterwegs sein. Momente, die so wertvoll sind, dass sie voll ausgekostet werden wollen und in denen ich die Augen nur zum Blinzeln in der Sonne schließen möchte oder mit dem Gesicht ins Fell der Katzen eingegraben.

Ein Herzensmensch hat mir gespiegelt, dass es Zeit und Kraft brauchte, um zu verstehen, dass alle meine Verneinungen nicht meinen, dass das Ja darin nicht implizit ist.

Vor gar nicht langer Zeit wurde mein MRT ausgewertet und es macht gewohnt ambivalente Gefühle: Die Bilder zeigen, dass der Zustand stabil ist, kein Tumorwachstum also. Das ist fabelhaft, gerade weil die Umstellung der Chemotherapie vom PCV-Schema auf eine Mono-CCNU-Therapie bei mir viel Sorge mit sich gezogen hat.

Interessant war die Information, dass meine Resektionshöhle, also der Raum in meinem Gehirn an dem der Tumor und später sein Rezidiv saßen, mit dem Ventrikelsystem verbunden ist. Nicht weiter tragisch, einen Einfluss als potentielles Ausschlusskriterium hat es aber auf die Option, doch noch an einer klinischen Studie teilzunehmen. Nicht weiter relevant, weil ich keiner Re-Bestrahlung zustimmen werde. Wieso die Auswertung trotz stabiler Situation ambivalent ist? Weil meine Blutwerte immer noch schlecht sind. Gerade so gut genug, um einen weiteren Zyklus CCNU zu nehmen, aber versehen mit einem Ablaufdatum dieser Behandlungsmöglichkeit. Mir wurde schon angekündigt, dass das der letzte oder einer der letzten Chemozyklen mit CCNU sein könnte, weil das Knochenmark einfach weiterhin zerschossen würde durch das Medikament und es zwar alternative Chemos gibt, die aber auch nicht besser verträglich sind. Im Hintergrund leuchtet da noch Avastin auf, von dem ich aktuell aber nicht profitieren würde. Das Beste, was wir momentan rausholen können also und für den Moment ist es gut soweit.

Nun passiert es mir regelmäßig, dass wenn ich von all diesen Faktoren spreche, wohl meine Sorge am deutlichsten hängen bleibt bei vielen meiner Lieben. Das ist so, weil ich mich entschieden habe, ein umfassendes Bild dieses Prozesses zu geben, statt mich nur auf die Hoffnung zu fokussieren. Ich glaube, Letzteres ist ein guter Umgang für viele, viele Patient*innen und ihre Angehörigen – für mich passt das nicht so gut und auch nicht, es unkommentiert stehen zu lassen, weil diese ungetrübte Hoffnung den Schmerz der Situation für mich unsichtbar macht und es schwierig ist, mich wieder aus dem Gedanken herauszubekommen, dass meine Art, die Sache zu verarbeiten – mit umfassender Information, ohne das Festhalten an den statistischen Extremwerten – , die für mich hervorragend gut funktioniert, nicht die richtige wäre.

Scheinbar kommen dabei aber mein Frieden und mein Glück mit der stabilen Situation irgendwie zu kurz. Ich mag versuchen, das mehr durchschimmern zu lassen, mir geht es momentan nämlich ganz fabelhaft :)

Für mich war die Möglichkeit, mich selbst zu töten in den unterschiedlichsten Phasen meines Lebens eine reale, mit der ich mich emotional und wissenschaftlich viel auseinandergesetzt habe, die mir wenig Schrecken bereitet und für mich eine Option unter vielen ist, über das eigene Leben und den eigenen Körper selbstbestimmt zu entscheiden.

 

Dass ich gerade sehr glücklich bin, hat auch etwas damit zu tun, dass ich in den letzten Wochen sehr intensiv daran gearbeitet habe, mir eine Alternative zu schaffen. Viele schlaflose Nächte, viel Denken, viel auf meinen Bauch hören, viel Papier zusammentragen und schließlich die Entscheidung treffen, den daraus formulierten Antrag doch abzuschicken und dann mal weiterzusehen, was das Gefühl so sagt. Abgeschickt, gebangt, gewartet und dann die Bestätigung erhalten: Wenn ich das möchte, gibt es die Option vorzeitig auszusteigen, in der Schweiz, mit der Unterstützung einer Organisation, die mir bei den nötigen Schritten dafür helfen könnte und die exorbitant hohen Kosten, die bei einer Suizidbegleitung anfallen, vollständig zu übernehmen. Das hat viel gemacht hier…viel Ruhe, viel positive, überwältigende Erschütterung darüber, wie viel Menschlichkeit und Verständnis mir auf dem Weg bis zur Zusage bereits begegnet ist, für mich ein ganz tiefes Gefühl von Erdung und Gewissheit, dass ich begleitet werden kann bei jedem Weg, den ich am Ende wählen werde. Gar nicht so paradoxerweise hilft diese Zusage mir nämlich gerade auch bei dem Gedanken, jede Entscheidung, die ich treffen werde, tragen zu können, weckt also ein tiefes Vertrauen in mich – darin, die für mich richtige Wahl treffen zu können, es mit besserem Gefühl vielleicht länger hier in Berlin versuchen zu können oder eben auch vorzeitig zu gehen, wenn sich das besser anfühlt. Das lässt sich nicht ohne die Diagnose lesen, die jedenfalls mir das völlige Ausblenden der Krankheit gar nicht erlaubt. Für mich fühlt es sich gut an, das jetzt erstmal als eine Option bekommen zu haben, die ich nutzen kann oder eben auch nicht und Menschen begegnet zu sein, die diesen Wunsch nach einem selbstbestimmten Sterben, ob durch deutsche Palliativmedizin und ein Sterben daheim, im Hospiz oder einem Krankenhaus, ergänzen um die Möglichkeit, es vorher zu beenden erweitern. Das ist tiefer Trost. Das ist Dankbarkeit sondergleichen. Wir werden sehen, was kommt.

Heftige Situation, ohne Zweifel. Jetzt gerade geht es mir sehr gut damit. Ich habe mir Zeit genommen beim Hören auf mein Gefühl, ob ich bereits einen Termin für die Schweiz machen soll oder ob das pures Gift wäre, mir wurde auch sehr davon abgeraten von meinem Umfeld. Ihn doch zu vereinbaren, war meine Entscheidung und eine wohlüberlegte, sie tut mir gerade gut und führt aktuell dazu, dass alles deutlich intensiver wird.

Eine unkonventionelle Herangehensweise, mit Sicherheit, aber eine, die sich jetzt gerade sehr gut anfühlt für mich – auch, weil bei mir im letzten Jahr bereits viel Trauerarbeit geschehen ist, ich auch davor bereits sehr stark mit der Diagnose umgegangen bin und, auch wenn das hier im Blog oft nicht so wirkt, ich mittlerweile und überwiegend meinen Frieden damit geschlossen habe und mich langsam mehr wieder auf das Leuchten in den Augen und das zauberhafte und wichtige in der Welt fokussieren kann.

Im Leben tanzen | Zum Sterben in die Schweiz fahren?

Sieben Sachen 31.01.2016

Immer wieder sonntags…na, bei mir weiterhin unregelmäßig und wie es gerade passt: 7 Bilder oder Beschreibungen von Sachen, für die ich in letzter Zeit meine Hände gebraucht habe. Ob für 5 Minuten oder 5 Stunden ist unwichtig.

blume

Eine Teeblume beim Entfalten geholfen.

14

Die Haut über der neuen Tinte gepflegt. Viel Schwarz, norwegischer Wald und viel Gekritzeltes. Ich hab mich verliebt in das Motiv. Gestochen wurde es in Eigenverantwortung und gründlicher Überlegung. Es ist sehr schlüssig, dem eigenen Körper in den körperlich und mental heftigen Prozessen einer Chemotherapie diesen Stress nicht zuzumuten, schon gar nicht, wenn die Blutwerte mies sind und das Immunsystem akut in Mitleidenschaft geraten ist. Und doch habe ich mich für diese Wunde entschieden – weil es mein Körper ist und ich allein darüber bestimmen werde. Die Risiken im Blick und sorgfältig abgewogen. Hätte ich eine Krankheit, die diese oder jene Zeit hochanstrengende Behandlung nach sich zöge, bis es irgendwann wieder weniger Medikamente braucht und die Prognose besser wäre, hätte ich mit diesem Wunsch gewartet auf entspanntere Zeiten. In meinem Fall wird es das eher nicht geben, also setze ich den Traum um und sorge danach entsprechend intensiv für mich. Netter Nebeneffekt: Selbstbestimmung und die psychisch sehr heilsame Erfahrung eines Schmerzes, der sofort weg ist sobald die Nadel nicht mehr in die Haut eindringt. Fabelhaft, ich weiß nicht, wann ich mich zum letzten Mal Schmerzen so wenig ausgeliefert erleben durfte.

karte

Einem Herzensmenschen eine Karte geschrieben.

buch2

Überhaupt: Wieder mehr geschrieben.

henna

Henna angerührt.

patches

Patches aufgenäht.

Gezeichnet, nicht vorzeigbar.

 

Und ihr so?

Sieben Sachen 31.01.2016

Ein Zwischenstand

Ihr Lieben,

Unzähliges ist geschehen in der Zwischenzeit, Worte finde ich dennoch wenige. Aber: Eine euphorische Phase, aus der Not heraus, weil ich meine Psyche gezielt überreize in der Hoffnung, dass die Schutzmechanismen in sich zusammen fallen und das Weinen wieder zurück kommen kann. Ein Fehlversuch aber, mir geht es gut, sehr gut sogar in diesen Tagen. Warten auf den MRT-Bericht in den nächsten Tagen, nachts lange Probehandeln durch Albträume vom Erblinden, Ohnmacht, unlieben Menschen, aber auch da: Ruhe momentan. Stattdessen Insomnia.

Bedenklich sind einzig mein Sadismus zum einen, mir selbst überheftige Entscheidungen zuzufügen, richtige, gute Entscheidung, aber harte, die Zeit hatten zu reifen und doch zu viel sind, sein sollten, wenn sie geballt getroffen werden und zum anderen der Umstand, dass ich auf die MRT-Bilder (die CD mit ihnen habe ich acht Tage vor der medizinischen Auswertung erhalten, auch das: Horror, der ganz nah bei Lovecraft steht – wir sehen das uralte Ungeheure nicht und verfallen dem Wahnsinn allein durch seine Ankündigung) mit heftigen Ausschlägen reagiere. Katastrophenszenarien, um das Schlimmste durchdacht und vorher gefühlt zu haben, wieder Problehandeln also und völlige Verneinung und Leugnung der Prognose zu anderen Stunden. Nein Katze, wenn die Bilder Neutrales oder gar ein Schrumpfen des Tumors zeigen, meint das nicht, dass ich jetzt gesund werde, sondern dass er eben in letzter Zeit nicht (sichtbar!) gewachsen ist, trotz der Chemopause. Ah, die Chemopause…eine weitere Unbekannte. Was geschieht, wenn das Knochenmark sich nicht sehr schnell erholt? Weiter warten? Abbruch der Therapie, auf das Rezidiv warten, eine riskante OP und sich mit schlechten Blutwerten gegen Krankenhauskeime wehren, Avastin beantragen, ihn abgelehnt wissen, Widerruf einlegen, hoffen und warten währenddessen wie der Tumor postoperativ weiterwächst? Wie soll eine da nicht wahnsinnig werden. Und dann wieder das „Komm runter, noch ist das alles nicht geschehen. Wird es aber, irgendwann, mit größter Wahrscheinlichkeit. Das ist der Albtraum daran. Drückt mir am Anfang der Woche, dass CCNU die Situation wenigstens stabil gehalten hat und nicht nur vorrangig mein Knochenmark geschädigt, ja?

All I want is my sanity.

Ein Zwischenstand